患罕見病身軀如女嬰 “長不大”女生逝世
(新加坡20日訊)剛在星期天慶祝18歲農曆生日,患罕見疾病、身軀如15個月大的女嬰,“長不大”的女生昨晚在醫院去世。
《聯合晚報》報導,女生張佩珊患上黏多醣症第3型(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS III),影響中嫗神經,使到她的身體無法長大,被“困”在一個15個月大女嬰的身軀。
她得穿紙尿片,出門時必須坐嬰兒車,還得攜帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器,但是佩珊卻從不放棄,克服重重困難,勇敢面對生活。
愛彈琴繪畫
佩珊心智成熟,能講中英語和潮州話,也喜歡彈奏電子琴和繪畫。
佩珊的父親張騏礦(57歲,德士司機)為籌集女兒的醫藥費而破產,卻沒向命運低頭,夫妻倆視女兒為珍寶,堅強面對人生。
據《新報》報道,佩珊是在7月4日入院,當時病情好轉,張騏礦和妻子都希望佩珊可以出院回家。她是於昨天清晨4時開始呼吸困難,醫生為她注射嗎啡,到了清晨6時,佩珊的氧氣水平滑落至危急階段,過後安詳離世。
葬禮以美樂蒂為主題
佩珊生前要求父母親以她最喜歡的著名兔子卡通人物--美樂蒂(My Melody)為葬禮的主題。
張騏礦說:“佩珊要她的葬禮充滿音樂和快樂的氛圍,她要出席者感到歡樂。”
慈善團體Portrait From The Heart協助張騏礦夫婦辦理佩珊的喪事。
資料庫
細胞無法分解黏多醣
什麼是黏多醣症?
黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一,黏多醣症患者體內細胞無法分解黏多醣,導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中,並傷害器官的功能運作。
罹患黏多醣症的小孩,出生時並無異樣,但隨著黏多醣日漸堆積,會逐漸出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、爪狀手、短下肢、膝內翻、脊柱變粗、肝脾腫大、腹部突出、肚臍疝氣、腹股溝疝氣、角膜溷濁等症狀。
黏多醣可細分為6型,其嚴重程度不一。