患罕见疾病 身躯如女婴 “长不大”女孩逝世
来不及庆祝8月5日的生日,患罕见疾病、身躯如15个月大的女婴,“长不大”的女孩前晚在医院去世。
据《联合晚报》报导,张佩珊患上黏多糖症第3型(Mucopolysaccharidosis,简称MPS III),影响中妪神经,使到她的身体无法长大,被“困”在一个15个月大女婴的身躯。
她得穿纸尿片,出门时必须坐婴儿车,还得携带氧气筒和协助心脏跳动的仪器,但是佩珊却从不放弃,克服重重困难,勇敢面对生活。
佩珊心智成熟,能讲中英语和潮州话,也喜欢弹奏电子琴和绘画。
佩珊的父亲张骐矿(57岁,德士司机)为筹集女儿的医药费而破产,却没向命运低头,夫妻俩视女儿为珍宝,坚强面对人生。
另据《新报》报道,佩珊是在7月4日入院,当时病情好转,张骐矿和妻子都希望佩珊可以出院回家。她是于前天清晨4时开始呼吸困难,医生为她注射吗啡,到了清晨6时,佩珊的氧气水平滑落至危急阶段,过后安详离世。
佩珊生前要求父母亲以她最喜欢的著名兔子卡通人物--美乐蒂(My Melody)为葬礼的主题,张骐矿说:“佩珊要她的葬礼充满音乐和快乐的氛围,她要出席者感到欢乐。”
慈善团体Portrait From The Heart协助张骐矿夫妇办理佩珊的丧事。
什么是黏多糖症?
黏多糖是构成骨骼、血管、皮肤等人体重要器官的主要成分之一,黏多糖症患者体内细胞无法分解黏多糖,导致黏多糖渐渐堆积在细胞、结缔组织与许多器官中,并伤害器官的功能运作。
罹患黏多糖症的小孩,出生时并无异样,但随着黏多糖日渐堆积,会逐渐出现身材矮小长不高、头颅变大、浓眉、脸部多毛、鼻梁塌陷、嘴唇厚实、关节变形僵硬、手臂粗短弯曲、爪状手、短下肢、膝内翻、脊柱变粗、肝脾肿大、腹部突出、肚脐疝气、腹股沟疝气、角膜溷浊等症状。
黏多糖可细分为6型,其严重程度不一。