主題故事‧不放手 只會延長痛苦 | 中國報 China Press

主題故事‧不放手 只會延長痛苦

報導:譚絡瑜
圖:岑家豪、互聯網



生命臨終的兩難:救到底,還是放手?身為重症醫學主任醫生,黃軒的善終叮嚀是:讓他好好走。

黃軒始終相信:因為愛,在他出生後,才會走好這條路;因為愛,在臨終前,也得讓他好好走完那條路。
黃軒始終相信:因為愛,在他出生後,才會走好這條路;因為愛,在臨終前,也得讓他好好走完那條路。
黃軒醫生──曾是台中市慈濟醫院重症醫學科主任,連續3年榮獲優良醫生的榮銜。他除了是一位醫生,也是一名作家,最新的一本著作《因為愛,讓他好好走》內容闡明一位重症專科醫生對善終的詮釋及叮嚀。

身體,不是戰場,那是我們最親愛的家人。

當無論如何都要救到底時,那是愛嗎?



當留下摯愛的家人,卻延長他們的痛苦,那是愛嗎?

台灣台中市慈濟醫院預防醫學中心副主任、重症及胸腔專科醫生黃軒,在死神面前奮力拚搏,哪怕僅有一絲希望;但也在生命的最後一段路,他忍痛放下急救的手,讓病人有尊嚴、舒适地离開,因為他更想保護病人的善終權益。

於是,他寫書《因為愛,讓他好好走》,分享15年來在加護病房,陪伴逾1000位臨終病人,17個泫然欲泣的善終故事。

黃軒總是以最大的同理心、最積極的專業與熱情,但又謙卑與柔軟,面對病患與病患家屬。當病患家屬不識字,他以圖卡介紹DNR;當病患家屬執意急救,他冒著被投訴的風險,與對方不放棄地溝通;他總是不吝付出,去緊握每一雙顫抖的雙手,撫慰在鬼門關每一個驚懼的靈魂。他不願見病床上的悲苦人生,所以總是為病患、為家屬、為醫護人員,全力投入搶救,同時考量“善終”,因為他始終相信:因為愛,在他出生後,才會走好這條路;因為愛,在臨終前,也得讓他好好走完那條路。

許多人不知道,黃軒是馬來西亞人,來自檳城。過去的7月份,他趁著返馬探親,于吉隆坡蕉賴孝恩館舉行公開講座,與大馬公眾分享和一起探討臨終的生命課題。

善終個案:
不要讓我爸爸痛苦死去

那天加護病房來了一位肺癌患者,同仁對我簡單報告:“男性,45歲,兩週前,被證實是肺癌。這次進入加護病房是因為意識不清楚、血壓下降。”

我一一仔細看他的影像。肺癌已轉移到骨頭、腦部,已經是晚期肺癌。針對肺癌末期,我總是想聽聽病患本人和家人的想法與意見,只可惜病患本身已昏迷,只好找他的妻子或子女。

妻子來了,子女也來了,但我知道我的考驗才正開始。兩位子女都未滿18歲,一個12歲,一個15歲,妻子總成年吧?沒錯,妻子是成年,但妻子一直重複說“他好……他好了嗎?……那他可以,可以出院了……?”無論我們談什麼,她都一直在主題外。

下午接到加護病房來電,提到那位肺癌患者的家人來加護病房門口大吼大叫。

我人到現場,那位先生已被警衛制伏,但依舊大吼大叫:“我要看我大哥!我要看我大哥!”

現在不是加護病房的探病時間,所以護理人員不允許他進去,他就出手猛打對講機,用腳踹加護病房,門都已被踹開了。

他們通知警衛、保安,是因為擔心他會對醫護人員、病人或加護病房裡許多的精密儀器造成破壞,然而這位先生不理眾人好言相勸,他一直咆哮,且動手動腳。

找不到適當代理人

警察把這位暴徒銬上手銬,並帶離現場。我陪護理長去警局做筆錄,才知道他真的是那位肺癌病患的弟弟,不過他已經被趕出家門快三年。警察小隊長告知我這個人酗酒、吸毒,還有暴力、強盜前科等。

回到加護病房時,我再次看到那位肺癌病患,血壓依舊在下降,心跳加速,胃也開始出血,而胃裡頭的血正由鼻胃管引流出來,這是病患往不好的方向走的一個跡象。

護理師說:“這樣下去,他會面臨殘酷的急救措施,一遍又一遍,可是他又癌症末期,值得嗎?”

另一位護理師說:“唉,誰來替這位病患簽DNR?他的太太是法定代理人,但智能障礙,不知道我們說什麼。弟弟又是吸毒,又是喝酒,醉茫茫又暴力,等他毒癮過和酒醒後,大概這個病患也沒有救了。主任,怎麼辦?”

我也正猶豫,是呀,他真的很可憐,在生命的最後,怎麼會沒有人能協助他做決定呢?

我走到外面,再次跟他太太表達,她先生的情況不樂觀,但她依然不知道我們在說什麼。

我轉頭,看著那兩位子女。他們的眼睛紅腫,已經不知道哭了多少回了,但眼眶裡的淚水依舊一直流下。

其實,他的一對子女似乎已經知道爸爸的情況不好,只是媽媽還在狀況外,媽媽還叫一對子女向我跪下,說著:“求大家平安度過……”

乖巧的兩位子女也很聽話,他們跪下,對我說:“醫生,拜託,不要給爸爸痛苦而死……”他們隨即被我拉起來。我心中可真的不忍這兩個孩子淚流滿面,只是他們未成年,無法搶救爸爸免於受盡醫療折磨,可真是無奈呀!

尊重生命,但不強求

社工人員在一旁告知我:“他們家裡的老父親早已過世,只有老母親在家。”我的護理師聽了很高興,馬上說:“那就趕快打電話叫他母親來呀!”

警察小隊長帶著老母親來了。老母親一看到我,就問:“醫生,我兒子沒救了嗎?”

在床邊,每個人都只能安靜,還能做什麼呢?畢竟那是白髮人送黑髮人的悲憂啊!

無奈身為重症醫生,歷經一千多人在眼前重病、死亡,所以我知曉這樣的悲傷場面,我必須冷靜。

在哀淒中,我扶起老母親,跟她說:“我們也許可以想辦法協助兒子,不要讓他痛苦而死。好嗎?”

老母親點頭,因為她不識字,我和安寧療護師就一一用圖卡介紹DNR,再協助老母親簽署。

只見老母親一邊點頭,一邊頻頻拭淚,她聽完我們說的話後,走回床邊,握住兒子的手,說:“下輩子回來,再當我的兒子。好嗎?好嗎?”

唉,聽得好心酸。一對母子如此生離死別,就在我們眼前,誰不感傷呢?

我們不只尊重生命,我們更謙卑面對生命。和死神交手,我們不是一直硬來硬往地去執行。若生命已經到盡頭了,我們學會謙卑、尊重生命,所以善終也是一種積極搶救生命的行為。

因為,保護末期病患,不讓他們在死前仍受電擊、胸部強制壓迫和插管,因而受盡摧殘,但若生命未到盡頭,仍有機會救回,我們可是不輕易放棄任何的生命與希望。

註:部分文字摘錄自《因為愛,讓他好好走》一書

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生命永遠的功課
謙恭面對死亡

有些話,我們說不出口;有些事,我們總想還有時間……但死亡是我們每個人都無法逃避的一堂課。

“當我急救時,那壓下去的病人肋骨斷裂聲,也是我心碎的聲音。”這是黃軒醫生15年來在加護病房,治療急重症病患的椎心心情。

曾經陪伴一千多位臨終病患的黃軒認為,除了簽署不急救意願書(DNR)之外,更關鍵與刻不容緩的,是讓我們從家庭、學校、社會開始,一點一滴地學習面對死亡,並了解醫療有其極限。唯有如此,我們才能避免“從家人身上練習面對與處理死亡”這樣總是令人備感心痛與遺憾至極的事。

善終,不只是為你摯愛的家人,更是為你自己。

關於善終,黃軒醫生的懇切叮嚀:

˙有時候,難以放手或不願放下,讓病人離開的反而是家人。

˙我們每個人都應該把死亡當作一件人生大事,一再討論才對。

˙放棄急救,並不是放棄治療,而是在生命最後的關頭,不再讓生命受盡人為的摧殘。

˙一般人往往不知道醫療是有極限的,以為只要同意所有治療,病人就可以活下去。

˙一般人會說,準備好了退休生活、準備好了養老金等,卻都不會去說,已準備好自己的善終。

˙從來沒有,或很少陪伴病人的家屬,常常會在最後一刻,對醫生表達“救到底”的決定,以撫平自己內心的愧疚或虧欠感。

˙真正的善終應該不只是肉體痛楚的解決,還要包括心中的感受。例如,協助病患完成他的心願,讓他們在最後的一段路有人陪伴、不孤單等。

˙一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備,第二:家人或親朋好友,第三:醫療人員。

˙死亡就是要不停地練習面對,因為誰都逃不過呀!不過,這一生什麼最難練習?也是死亡。

撫慰遺族之心

黃軒認為,“善終不是只在加護病房簽完DNR就算完成,也不是把大體移出加護病房就是完成。完整的善終,應該包括病患生前的陪伴,以及病患過世後對家人的關懷,因為在喪親期間,人是最脆弱的,其實很需要旁人的關切和協助,但往往又不知如何開口,而陪伴、撫慰遺族之心,才是最完整的善終。若病患得知自己有了善終,家人也被細心照料及妥善安排,我想心裡也會感動萬分吧!

人的情感,最珍貴的就是那份用心的感動,即使是這些病患和我毫無血緣關係,但我仍不放棄讓他們善終,哪怕只有一絲絲的希望。無論旁人懂或不懂,重症醫學工作者,就是在生死邊緣默默努力的耕耘者,我們必須懂得在搶救重病病患時的收與放,也必須懂得謙恭面對死亡,這是我們永遠的功課。”

我和死神是生死至交

經常與死神交手,黃軒提前練習面對死亡,書的自序就是他想像自己有一天將離開人世前,所寫的《給愛妻訣別的一封信》:

正妹,我認識妳時就如此叫妳了;因為在我眼底,那才是妳的名字!

可是正妹呀,當日子一天一天減少,我抓筆寫字的時間,也一天一天變少,說話也一天一天少了。

妳昨天見我完全不說話,妳竟哭了。因為妳知道我多麼愛和妳說話,分享生活點滴,尤其那些生死與共、分離的病床邊的故事。有時說得太悲了,妳會摀住我的嘴,不願我說下去,因為妳說妳不願承擔這些生命的悲苦。

但是妳卻無私的,讓我完全去投入這些病悲病苦,急重症生命的搶救工作。記得那時醫院剛成立,人手不足,我已工作好幾天沒回家,妳是如此對我說:“你才幾天沒有回來而已,可知那些急重症病患若處理不好,他們是永遠無法回家的……”

嫁給我,其實真的讓妳辛苦了、委屈了。記得新婚時,由於之前我的假期都用在外出開會和參加考試,同仁反彈很大,因為我請太多假了,所以那年我們的蜜月假期只有三天。唉,誰叫妳見我一個月,就有勇氣嫁給我,三個月就和我結婚(這些原本是不在我當年的計劃裡),而我們竟是又等了一年後,才到馬來西亞公證結婚。

嫁給這樣的急重症醫生,就已經註定了我會比妳先走的,因為我常在高壓下工作,壽命自會減少的。今天我告訴妳的,妳一定要相信:“正妹,我一生都感恩妳,因為妳總是體恤,且合理化和原諒我一切不好的習氣,甚至我一直疏忽妳這一生,對我的等待和期望……

摸清死神習性

妳等待:我們要有可愛的子女,我沒有給妳。

妳等待:和我坐渡輪游玩世界,我沒有給妳。

妳期望:我睡覺時能安靜不吵,我沒有如此。

妳期望:可以常常陪妳吃早餐,我沒有如此。

妳卻如此:天天準備好早餐。

妳卻如此:常常打好精力湯。

妳卻如此:不埋怨電話找不到我,即使找到了,也都是不同護理人員接電話,因為我正替急重症病患急救中。

妳卻如此:半夜醒來蓋棉被、調空調,一會兒擔心我太熱、或太冷,又起來趕蚊子。

想起我這一生搶救很多急重症病患,甚至陪了很多別人的父母親離開人世,但我卻因人在海外,而無法陪我僑居地的父母最後一面,但正妹,我相信妳會是我在人世間看到的最後一個正妹,筆至此,我心底竟充滿了欣慰。臨終前,有正妹陪,哪個男人會說不幸福呢!

正妹,妳要知道有死亡不可怕,因為死神已經決定好了什麼時候帶我走。相信我,我是天天和死神在一起決定病患生死的專家。我和死神,早已經是生死至交的好朋友,只是他有時候壞脾氣發作,會在病患死前,去凌遲和延長無效的醫療,使得病患肉體殘破、痛苦萬分,而我太了解,所以已簽了“不施行心肺復甦術”,因為這是預防他壞脾氣發作最好,也是最有效的對策,所以,請我的正妹放心。

筆至此,真的已好累了。我相信自己,會在腦海裡、在心中、在夢底,甚至在另一個世界角落,依然感性看妳、凝望著妳,因為妳,才是我的正妹。

謝謝妳,正妹,我愛妳。


解脫苦痛歸塵土
寧願笑著離開!

一般人會說,准備好了退休生活、准備好了養老金等,卻不會說,已准備好自己的善終。

如果你能夠為自己策劃人生最后的旅程,那將是怎樣的告別方式?

這是一場特別的分享會。由孝恩輔導與咨商舉辦,特邀媒體參與的「如果死亡是一趟旅行, 你會如何規劃這趟人生最后的旅程呢?」對話會,聽四位身分不同的嘉賓:黃軒、馮以量、鄭靖翎、子分享他們對于「生命最后一程」的真實故事,是一堂很震撼的生命教育課。

就如馮以量碩士在對話會正式開始前所說:「這是一場首次串連醫生、病人、家屬、義工的對話會,格外有意義。」

通常是生者在執著…
May子(從家屬角度分享)

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May子──擔任電台主持工作者14年。予人表面溫柔賢淑,實則外柔內剛。曾經面臨失去父親的哀傷。照顧病重父親當兒,花了不少時間及心力把父親的言語給錄下來。父親雖然離開了,不過他的精神永遠存活在她的心裡。

May子在電台主持節目的風格活潑開朗,很難想像她堅韌、溫柔、感性的一面。她分享如何陪伴患直腸癌的父親,走過生命最后一程的點點滴滴,讓在場出席者又哭又笑。

兩年前,在父親葬禮上,她播放父親生前談話錄音,以特有方式紀念父親。馮以量邀請她分享,她雖樂意卻又忐忑。因為葬禮過后至今,她都沒有勇氣重听父親的聲音,害怕內心情緒缺洪。她坦言,雖然父親離開兩年,喪親之痛仍在。為了公開分享,她前一晚重新剪接錄音檔,邊听邊哭,放任悲傷隨眼淚流瀉。

“喪親情緒有階段性。”她說:“父親往生后,必須處理他的身后事,暫時把所有情緒放在一邊。到送走他后,才會問:他現在在哪里?”生命丟給她思考的問題,不一定馬上有答案,幸好宗教陪她走過低潮期,讓她對生命了解更完整,懂得了什麼該執著、放下。

善終:最安心的陪伴

她覺得,父親的離開,不是失去,而是很大的獲得。透過死亡,與生命接軌,看到生命,更加珍惜把生命活好。

她把父親稱為“善終的好對手”。面對患病、死亡,父親坦然、淡定、瀟灑,閑聊談話中充滿智慧的生命觀,讓May子學習生命教育這一堂人生最艱難的課。

現場播放父親生前對話錄音,她時而眼眶盈淚、時而開懷大笑。播畢,松了一口氣,她笑言,父親若知道把他的錄音公開播給大家听,會怎麼想呢?“以他的個性,應該會不以為然:多此一舉,有什麼大不了?每個人都會死。爸爸應該從未想過,與我的對話可以啟發很多人。”

May子爸爸是瀟脫的鐵漢子,經歷過經濟風暴、生意失敗,轉行駕德士養大幾個兒女,從來不喊苦。診斷患上直腸癌接受治療,陪他去拿藥的May子忍不住流淚,爸爸反而很淡定:哭什麼?人生就是這樣,我都吃夠了。

May子說爸爸一點都不怕死,對生死看得開,放得下,百無禁忌。職業使然,May子利用自己的專長,錄下照顧爸爸日子里的對話,讓他講一些以前的生活回憶,套問他如何邂逅追求媽媽的故事。當時單純想法是想把握時間,留下一些爸爸的記憶,沒真正意識到這些是不朽的紀錄。

錄音里有May子爸爸唱歌、開懷大笑的聲音、日漸虛弱的說話聲、背景儀器嘀嘀聲……May子故作開朗地問爸爸:以后拜你要帶什麼去,客家麵?你有什麼東西要帶走,比較有安全感,你的帽子、黑眼鏡、一包煙?爸爸回答:什麼都不需要。

臨終前,爸爸常主動談到要使用嗎啡止痛,May子問他不怕說不到話?他灑脫答:都講完了。“通常是活著的人有執著,要走的人已經準備啟程,我們要用最大的勇氣接受他們離開。”

爸爸挑好時間走,走那一天是Boxing Day,前一天所有家人都在,他安靜地看大家交換聖誕禮物。早上May子給爸爸打嗎啡,下班回來爸爸已經沒有了呼吸。當下,May子忍住悲痛,為爸爸撫胸口,誇獎他:你好棒、好厲害!就這樣跨過去了。終于走完最后一程,生命的模範生鞠躬下課了。

父親離開兩年,May子心中雖仍有悲傷,但談起父親生前趣事也能開懷。
父親離開兩年,May子心中雖仍有悲傷,但談起父親生前趣事也能開懷。

最大遺憾,無法延續愛
鄭靖翎(從病患角度分享)

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鄭靖翎──36歲的她,將自己的青春年華奉獻給社會,人人皆稱她為天使義工,然而,上天卻沒有特別的眷顧她,身患末期癌症卻依然樂觀面對,希望來世還可以繼續服務眾生。此外,她也是“無語良師”大體捐贈者。

5月29日,孝恩集團為36歲的癌患義工天使鄭靖翎舉行了一場祝禱會,這是美名的生前告別式。

這場孝恩館首開先河舉行的生前告別式,營造出家庭聚會般的輕鬆氣氛。現場以彩色的氫氣球及花朵佈置,粉紅色的佈景板上貼滿了鄭靖翎的生活照,中間則是讓親友們留言祝福的角落。本地資深創作歌手張盛德以一曲《天亮了》為活動掀開序幕,這是靖翎最喜愛的歌曲。

靖翎強忍身上病痛,以一襲全白及膝裙步履蹣跚出場,向在場者微笑示意。出席祝禱會的除了她親近的朋友,並肩作戰的義工夥伴、過去曾服務過的單位代表,大家懷著一顆滿滿祝福的心為靖翎禱告、祈願。

靖翎是一名孤兒,從小就由養父母領養長大。她將自己所有的青春年華奉獻給義工生涯,多年來為老人、孤兒和傷患者付出愛心與關懷。2003年在吉隆坡醫院,一名企圖自刎的泰籍男子因情緒失控,搶走警員佩槍並連發4槍,她因而被射傷,經過搶救后無大礙。

善終:最誠實去面對

今年1月,她被診斷患上乳癌第四期,癌細胞擴散到脊椎骨。熱愛登山、打羽球,身體一向很健康,突然患病,她也曾經接受不了。目前她住在護理中心,每天必須注射嗎啡止痛。經常照顧別人,突然變成被人照顧的角色,她覺得很不習慣,但勇敢接受。

“既然死神向我招手,卻沒有立刻帶走我,就是給機會我積極規劃,看看自己還可以做些什麼。”她希望通過辦生前告別式和公開分享自己的故事,祝福所有的病患。

拿起麥克風,靖翎輕柔說道:“生老病死是人生必經之路。我從沒埋怨過為什麼會患上癌症,感恩有這個病令我更珍惜。謝謝所有默默關心我的朋友,加油兩個字對我起不了什麼作用,倒不妨多跟我談如何接受和度過餘下的日子。”

“即使現在也不覺得生命在倒數,反而更像開啟另一個生命,重新認識自己,學習沒學過的東西,感覺真的很好。”

安排好了葬禮事宜,寫好了生前遺囑,辦了祝禱會過后,她心情平靜,但坦言對死亡仍自然會有所恐懼,畢竟沒有親身經歷過。心中不捨的是友人情誼,以及日漸衰壞的身體。

“這個身體被我使用了三十多年,終于完成他的使命,我等著更健康的身體,展開新的旅程。希望再做人,再活一次,新的人生不需太富有,但希望有足夠的慈悲,為別人付出更多。”

可怕的並非死亡,而是從未真正活過。對靖翎來說,她最大的遺憾是無法繼續將愛延續。末期癌症並沒有打擊她繼續助人的意願,她主動參與了“無語良師”計劃,希望在死后能將大體捐給醫學院,用另類的方式延續大愛。“如果還有來生,我願意再服務眾生。”她也希望,更多年輕人當志工為社會付出,因為付出是一種福氣。

養父母數年前因年邁過世,靖翎沒有其他兄弟姐妹,但幸好身邊有位風雨同路的好朋友鄧毓琴,無微不至照顧、時刻以溫暖的手牽扶她。“不用怕,有我在。”她此時最需要的,是這句話。

往生后,讓身體擔任“無語良師”,然后火化,骨灰存放在紀念館,這是靖翎對自己的安排。“想見的人、想說的話在生前告別式上已完成心願,往生后不需要太多儀式,只要認真活過每一分、每一秒,珍惜過,該做的有做到就足夠了。”

她想像過最后那一刻,“要走時,我希望帶著微笑走,也希望大家帶著微笑來送別,不需為我的離開哭泣。咽下最后一口氣,終于回歸自然,離去是解脫,絕非輸給病魔的失敗。”

孝恩集團在5月29日為鄭靖翎主辦了一場祝禱會,第一次類似生前告別會。鄭靖翎與出席者都流下了感動的眼淚。
孝恩集團在5月29日為鄭靖翎主辦了一場祝禱會,第一次類似生前告別會。鄭靖翎與出席者都流下了感動的眼淚。

生命圓滿落幕
別為我哭泣!

馮以量碩士一位身兼出版社執行長、作家及孝恩集團咨商輔導部門顧問的資深社會關懷工作者;也是一位播種者,希望用愛及真誠,為社會播散更多希望的種子。

拋開忌諱,談論生死,從別人身上汲取智慧,更有勇氣為未來人生最后旅程做最好的準備。心若安定下來,則對死亡的不安和恐懼也少很多,更正面積極面對人生--人只有認識到死,才會真正地活。(If you know how to be dying, you know how to live.)

馮以量一直積極推動善終理念,但也道出孔子“未知生,焉知死”的善生文化,是中華文化幾千百年的傳統,東方人忌談死亡,不是人人都有勇氣對抗傳統。著書、辦講座會是提供平台讓想了解善終的人有管道,不想談論死亡者,他亦尊重想法。

據他觀察,未來社會發展到某個程度,生死服務走向更精緻化,個性化葬禮、生前告別式會慢慢普及,到那時候若還忌諱討論死亡,就會變得落伍。

他個人對死亡的態度是:大樹每片葉子都會落下來,葉子落下之前好好活著,落下來時打幾個跟斗,漂亮謝幕。

歡樂地告別

馮以亮希望自己的告別式也必須是一場漂亮的謝幕,並毫無避忌地分享心目中理想的告別式。

“我是一個不享受開生日派對的人,更喜歡與三兩好友一起聊聊天輕松度過。但願我死之前有這樣的力氣,可以每天和不同的三兩好友聚會,因為必需按照不同組別:小學、中學、大學、新加坡的朋友、馬來西亞的朋友……分組安排時間。

每次看到臨終病人衰弱地去世,就想如果到自己要死的時候,我要微笑、微笑、再微笑,我會逼自己最后10秒大聲地哈哈哈哈笑到死為止。

如果我活到70歲才死,我一定不要在葬禮上放大頭照,因為那時的容貌是最不帥的時候。感謝我父母從我出世之后,每年都幫我拍一張個人照。若你有機會來出席我的葬禮,你會看到我的棺木上貼滿我從嬰孩、童年、少年到成年的單人照,因為我想給你看從小到大的我。當我的棺木送去火化或土葬時,請勿燒掉那些照片,朋友們想要的話就拿一張回去收藏。我喜歡音樂和書,我死后所有的CD和書也都送出來與有緣者分享。

我會請朋友設計一句話,寫在我的棺木上:Dont cry for me, I lived my life to the fullest。”

規劃人生最后旅程
馮以量碩士(從醫療社工角度探討)

馮以量早期在新加坡慈懷中心做醫療社工,有感華人文化忌諱談論生死,善終概念有待推廣。大多數家屬躲避與臨終親人談死亡,通常都會問:“你還想吃什麼?想見誰?有什麼事要交代?”他心感納悶,除了食物、人、事,臨終者還有什麼想要交代嗎?我們一直規劃人生,關于死亡,人生最后一趟旅行,需要規劃嗎?

善終:最溫暖的祝福

馮以量當社工多年、陪伴一千多位臨終病人,見過太多死別,覺得搶救生命的長度,不如思考搶救生命的深度,維護生命的尊嚴。他得出結論:善終是給自己和家人最好的禮物,讓離去的病人得到善終,讓喪親的家屬得到善生。

善終,是需要規劃的。最后一程,應當如何規劃?他常會問病人:你有什麼話想告訴我嗎?他用小冊子記錄下來,分成三大類如下:

一、臨終前的照顧

很多人說:我不怕死、但怕痛,選擇或不選擇急救,輸送營養液、氧氣維生是否能由自己決定?

二、葬禮的安排

葬禮是人生最后一張成績單,證明我活過。身后事如何安排?從簡或舖張?用什麼宗教儀式?

三、生前的遺囑

有些人不怕痛、不怕死,也不會花很多錢在葬禮上,他們唯一放不下的是年幼的兒女和年長的父母。馴服內心的愛恨情仇,為親愛的人留下禮物,是人生最后時刻能做的事情。

馮以量對死亡的態度是:大樹每片葉子都會落下來,葉子落下之前好好活著,落下來時打幾個跟斗,漂亮謝幕。
馮以量對死亡的態度是:大樹每片葉子都會落下來,葉子落下之前好好活著,落下來時打幾個跟斗,漂亮謝幕。

寵物依依,主人不捨
淚眼吻別!

生命走到盡頭,很多人心里放下不的,除了親友,還有親如家人的寵物,如果能夠好好地與寵物道別,才算真正了無牽掛。

英國一名77歲婦人瑪許(Sheila Marsh)罹癌臥病在床,因為知道自己即將死亡,最後的願望就是見見心愛的寵物馬布朗文(Bronwen)一面,做最後的道別。布朗文似乎也知道即將與瑪許永別,就用鼻子輕輕地蹭著她,眼神中滿是不捨,這一刻周圍的人全都感動到掉淚。

瑪許一生熱愛動物,總共養了6匹馬、3隻狗、3隻貓等,其中最愛的就是養了25年的布朗文,罹癌後就只能躺在病床上,病情也逐漸惡化,醫生都認為情況十分不樂觀,就決定完成瑪許最後的願望。最後,瑪許仍然不敵病魔,幾個小時后就離開人世了。

美國一名退伍軍人岡薩雷斯(Roberto Gonzalez)臨終的心願,是再見兩匹愛馬一面。65歲的岡薩雷斯在參與越戰時因中槍而癱瘓,回到美國後,他開始訓練馬匹參與馬術比賽,成為德州唯一的身障馴馬師。岡薩雷斯的太太表示,對丈夫來說,馬就是他生命的全部,她非常感激醫院幫忙完成丈夫最後一個心願。

巴西一名49歲的癌症女病患雷簡娜(Rejane Chili)病情迅速惡化,入院之后一直想念像親生孩子一樣寵愛的愛犬Ritchie。害怕不能見愛犬最後一面,雷簡娜多次請求把她的愛犬帶過來讓她見見,院方被她最後的願望感動了,決定破例允許把Ritchie帶進來。在Ritchie遠遠看女主人的一剎那,它便直奔向雷簡娜,跳到她的病床上,舔她的臉。此時,周圍的人已經抑制不住自己的眼淚。

活著,別忘了微笑
黃軒醫生(從醫生角度探討)

黃軒在听May子和靖翎的分享時,腦海里出現很多畫面。在台灣當重症科醫生、急救病房主任多年,他天天與死神交手,為重症病人的生命做決策,壓力很大。

經驗告訴他,當家屬心穩定下來,病人的心也會穩定;家屬慌張,病人也會慌張。如何安頓家屬的心,是一門大學問。醫生不是神,也是人,只是接受過訓練,與生死搏斗時把恐懼焦慮感降到最低,因為病患家屬需要醫護人員的支持關懷。

因為愛,讓他善終

ICU醫生不會隨便放棄搶救,但搶救到底真的是最好的選擇嗎?對他影響很大的一件事,是他與團隊全力搶救一位32歲的ICU病房醫生。到最后,本身也是護理師的太太叫說:不要再搶救了。團隊等下指令的那幾秒,是黃軒感到最寒冷的幾秒鐘,最后他與團隊尊重病人家屬的意願,放手陪他默默走,let him go,對家屬和醫護團隊都是不容易做的決定。

他不斷思考:人,應該怎樣面對死亡?他印象中很深刻的是10年前,一位25歲的乳癌患者,已經到了末期肺積水,時日無多,每天早上仍面帶微笑向醫生道早安。一天他忍不住問:為什麼總是微笑?她的回答令他震撼:你不了解嗎?每天只要看到太陽升起,我都會充滿希望地微笑。于是,他提醒自己,每天早上起床、塞車上班,也別忘了微笑,因為你還活著。

他也想起自己的父親。父親身患重症,他對父親說:爸,請相信我不會讓你痛苦而死,但你生命到盡頭時,我可能不會在你身邊,必須在台灣陪病人走過他們最后的路。父親回答:我知道你不會在我身邊,我更期待你別因為我走那一天,讓你的病人痛苦而死。父親和病人們的生命教育,讓黃軒深深感動,更堅定致力推動善終概念。

采訪手記:
傷痛的天使

在這場對話會上,我是負責采訪、記錄的媒體,另一個身分是癌症康復者,面對感覺無法逃避的生命課題,在保持冷靜理性的同時,內心感動與激動不停翻滾。與死神打過交道、直視面對死亡的人,對于同樣經歷的分享,字字句句敲擊入心。

與鄭靖翎個人訪問最后一道問題:“身為癌症末期患者,你最不想听到別人說的話是什麼?”她想了想,仔細考慮了片刻,輕輕說道:“請不要再叫我加油,不是一句加油,撐過去就沒有事。”

我明白,那是病患者內心最無奈、也不敢道出,唯恐傷害好意關心者的心底話。不想繼續加油,並非不積極或放棄,而是想以坦然之心順應生命變化、接受最好的安排。

結束訪問后,忍不住對靖翎說:“你真的很棒!……我也是一名癌症患者。”

靖翎反應有點驚訝,緊緊握住我的手,私下分享了更多彼此的想法,一再祝福和為各自打氣。道別時,她給我一個擁抱,巨大能量從她虛弱身軀傳來,我鼻子和眼睛一酸,而沒說出口的是:“我也很希望自己像你一樣勇敢。”

黃軒醫生(站立者)與其他三位嘉賓(右起)May子、鄭靖翎、馮以量進行一場別具意義的善終對話會。
黃軒醫生(站立者)與其他三位嘉賓(右起)May子、鄭靖翎、馮以量進行一場別具意義的善終對話會。

只想好好把話說完
不留遺憾走!

人終其一生都必須面對“死亡”一課,難的是如何將“臨終”轉化成“善終”。舉辦生前告別式是光榮退場、漂亮謝幕、溫馨道別,也給自己打氣,更有勇氣走餘下的人生道路。

電影《非誠勿擾2》有一場生前告別式的劇情,敘述主角的朋友因生病,身體狀況愈來愈差,決定辦一場自己可以掌控的告別式。而在忌諱提起死亡的華人社會里,帶頭公開辦生前告別式的是台灣女作家曹又方。

曹又方于1998年檢查出卵巢癌,2001年醫生告訴她,她的癌症已到了第三期末,頂多只能再活半年。性格開朗堅強的她信奉“好生好死”理念,邀集近百位親朋好友在自家舉辦了一場空前的“快樂生前告別式”,打算聽完朋友們的懷念話語之后,好好地走。

親耳聆聽親友祝福

對生死學有深入研究的曹又方說,死亡只是一個句點,辦那麼一場顛覆傳統的生前告別會,就是已經看淡生死,決定安定下來、積極治療,有那麼一點“置之死地而后生”的味道。她積極依照排定的先后順序,做自己想做的事,也有機會檢視身邊的友情,有的朋友疏遠了,有人更親近了,從生病中看到光明面,她比一般人更沒有壓力、更懂得如何養生。最后她奇跡般復原,2009年5月25日在臺大醫院病逝,享年67歲。

2011年,罹患胰臟癌末期、僅剩四個月壽命的台灣護士曹惠美,因受到曹又方舉辦生前告別式的啟發,發短訊邀近百名親友舉辦生前告別感恩會,坦然面對命運安排,希望在自己生命結束前,能親耳聽到親友對她的祝福與評價。

告別式以歌曲《永不放棄》展開序幕,接著播幻燈片和親友們分享她的生命歷程。感恩會還安排親友訴說曹惠美的優缺點,最后親友獻上蛋糕,請她許願,都忍不住哭得稀里嘩啦。曹惠美反而堅強地安慰來賓說:“我相信自己的生命中還會有奇蹟,看到一千名好朋友替我加油,感受到一股繼續走下去的力量。 ”

趁還能開口時,說拜拜…

越來越多人開始思考如何坦然面對死亡才能有尊嚴,一名肝癌末期患者,在得知自己的病情已無法再治癒的情況下,不再接受無效醫療,而是選擇好好與親友告別。在醫護人員、家屬協助下,他返家辦了一場“生前告別式”,與鄰居、朋友、家人逐一說話敘舊,表達彼此情意,五天后安然離世。

現今社會比以前更能夠接受反傳統的生前告別式。比如,台灣阿瘦皮鞋總裁羅水木80歲那年抗癌成功,為自己舉辦生前告別感恩會。台灣劇場鬼才李國修癌逝,生前親錄告別遺言跟大家告別,還交代他的告別式要辦得像一場歡樂的演出,要大家都穿紅衣來參加。

不少人對“生前告別式”感到好奇和有興趣。很多人好奇:生前告別式要何時舉辦才好?是身體健康時辦?還是生病到了一定程度?生前告別式要怎麼辦?有一定的形式嗎?

馮以量在慈懷中心看過各種各樣的生前告別式,有老公公、老太太與老伴再穿一次婚紗拍照留念;五十多歲癱瘓女病人請救傷車載她再去一遍生前常去的地方:菜巿場、組屋、教堂、打麻將的地方、老公的墓地;美食專欄作者列出清單,重溫一道道他想吃的美食。黃軒醫生印象最深刻是,一位病重已無法進食的廚師生前告別式,是辦一場滿漢全席,請來賓大吃一頓。

重新認知自己,把握最后時光

而親身經歷的當事人鄭靖翎說:“我感覺最棒的地方是終于做了告別式。告別式,不一定要死后才做;生前活著時做來得更有意義。我能見到很久沒見的親友,回顧這一生他們對我的看法和評語。等我不在,我就無法听到他們說的話,或即使听到也無法反應道謝。”

“如果其他病患有體力和能力,不妨為自己辦一場生前告別式,把該交代的交代完、想說的話說完,好好跟大家告別,不留下遺憾。告別式也讓我重新認識自己,知道自己的不足,仍可以把握那一點點時間改變,然后平靜放下世間的一切。”


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