主题故事‧不放手 只会延长痛苦 | 中国报 China Press

主题故事‧不放手 只会延长痛苦

报导:谭络瑜
图:岑家豪、互联网



生命临终的两难:救到底,还是放手?身为重症医学主任医生,黄轩的善终叮咛是:让他好好走。

黄轩始终相信:因为爱,在他出生后,才会走好这条路;因为爱,在临终前,也得让他好好走完那条路。
黄轩始终相信:因为爱,在他出生后,才会走好这条路;因为爱,在临终前,也得让他好好走完那条路。
黄轩医生──曾是台中市慈济医院重症医学科主任,连续3年荣获优良医生的荣衔。他除了是一位医生,也是一名作家,最新的一本著作《因为爱,让他好好走》内容阐明一位重症专科医生对善终的诠释及叮咛。

身体,不是战场,那是我们最亲爱的家人。

当无论如何都要救到底时,那是爱吗?



当留下挚爱的家人,却延长他们的痛苦,那是爱吗?

台湾台中市慈济医院预防医学中心副主任、重症及胸腔专科医生黄轩,在死神面前奋力拚搏,哪怕仅有一丝希望;但也在生命的最后一段路,他忍痛放下急救的手,让病人有尊严、舒适地离开,因为他更想保护病人的善终权益。

于是,他写书《因为爱,让他好好走》,分享15年来在加护病房,陪伴逾1000位临终病人,17个泫然欲泣的善终故事。

黄轩总是以最大的同理心、最积极的专业与热情,但又谦卑与柔软,面对病患与病患家属。当病患家属不识字,他以图卡介绍DNR;当病患家属执意急救,他冒着被投诉的风险,与对方不放弃地沟通;他总是不吝付出,去紧握每一双颤抖的双手,抚慰在鬼门关每一个惊惧的灵魂。他不愿见病床上的悲苦人生,所以总是为病患、为家属、为医护人员,全力投入抢救,同时考量“善终”,因为他始终相信:因为爱,在他出生后,才会走好这条路;因为爱,在临终前,也得让他好好走完那条路。

许多人不知道,黄轩是马来西亚人,来自槟城。过去的7月份,他趁著返马探亲,于吉隆坡蕉赖孝恩馆举行公开讲座,与大马公众分享和一起探讨临终的生命课题。

善终个案:
不要让我爸爸痛苦死去

那天加护病房来了一位肺癌患者,同仁对我简单报告:“男性,45岁,两周前,被证实是肺癌。这次进入加护病房是因为意识不清楚、血压下降。”

我一一仔细看他的影像。肺癌已转移到骨头、脑部,已经是晚期肺癌。针对肺癌末期,我总是想听听病患本人和家人的想法与意见,只可惜病患本身已昏迷,只好找他的妻子或子女。

妻子来了,子女也来了,但我知道我的考验才正开始。两位子女都未满18岁,一个12岁,一个15岁,妻子总成年吧?没错,妻子是成年,但妻子一直重复说“他好……他好了吗?……那他可以,可以出院了……?”无论我们谈什么,她都一直在主题外。

下午接到加护病房来电,提到那位肺癌患者的家人来加护病房门口大吼大叫。

我人到现场,那位先生已被警卫制伏,但依旧大吼大叫:“我要看我大哥!我要看我大哥!”

现在不是加护病房的探病时间,所以护理人员不允许他进去,他就出手猛打对讲机,用脚踹加护病房,门都已被踹开了。

他们通知警卫、保安,是因为担心他会对医护人员、病人或加护病房里许多的精密仪器造成破坏,然而这位先生不理众人好言相劝,他一直咆哮,且动手动脚。

找不到适当代理人

警察把这位暴徒铐上手铐,并带离现场。我陪护理长去警局做笔录,才知道他真的是那位肺癌病患的弟弟,不过他已经被赶出家门快三年。警察小队长告知我这个人酗酒、吸毒,还有暴力、强盗前科等。

回到加护病房时,我再次看到那位肺癌病患,血压依旧在下降,心跳加速,胃也开始出血,而胃里头的血正由鼻胃管引流出来,这是病患往不好的方向走的一个迹象。

护理师说:“这样下去,他会面临残酷的急救措施,一遍又一遍,可是他又癌症末期,值得吗?”

另一位护理师说:“唉,谁来替这位病患签DNR?他的太太是法定代理人,但智能障碍,不知道我们说什么。弟弟又是吸毒,又是喝酒,醉茫茫又暴力,等他毒瘾过和酒醒后,大概这个病患也没有救了。主任,怎么办?”

我也正犹豫,是呀,他真的很可怜,在生命的最后,怎么会没有人能协助他做决定呢?

我走到外面,再次跟他太太表达,她先生的情况不乐观,但她依然不知道我们在说什么。

我转头,看着那两位子女。他们的眼睛红肿,已经不知道哭了多少回了,但眼眶里的泪水依旧一直流下。

其实,他的一对子女似乎已经知道爸爸的情况不好,只是妈妈还在状况外,妈妈还叫一对子女向我跪下,说著:“求大家平安度过……”

乖巧的两位子女也很听话,他们跪下,对我说:“医生,拜托,不要给爸爸痛苦而死……”他们随即被我拉起来。我心中可真的不忍这两个孩子泪流满面,只是他们未成年,无法抢救爸爸免于受尽医疗折磨,可真是无奈呀!

尊重生命,但不强求

社工人员在一旁告知我:“他们家里的老父亲早已过世,只有老母亲在家。”我的护理师听了很高兴,马上说:“那就赶快打电话叫他母亲来呀!”

警察小队长带着老母亲来了。老母亲一看到我,就问:“医生,我儿子没救了吗?”

在床边,每个人都只能安静,还能做什么呢?毕竟那是白发人送黑发人的悲忧啊!

无奈身为重症医生,历经一千多人在眼前重病、死亡,所以我知晓这样的悲伤场面,我必须冷静。

在哀凄中,我扶起老母亲,跟她说:“我们也许可以想办法协助儿子,不要让他痛苦而死。好吗?”

老母亲点头,因为她不识字,我和安宁疗护师就一一用图卡介绍DNR,再协助老母亲签署。

只见老母亲一边点头,一边频频拭泪,她听完我们说的话后,走回床边,握住儿子的手,说:“下辈子回来,再当我的儿子。好吗?好吗?”

唉,听得好心酸。一对母子如此生离死别,就在我们眼前,谁不感伤呢?

我们不只尊重生命,我们更谦卑面对生命。和死神交手,我们不是一直硬来硬往地去执行。若生命已经到尽头了,我们学会谦卑、尊重生命,所以善终也是一种积极抢救生命的行为。

因为,保护末期病患,不让他们在死前仍受电击、胸部强制压迫和插管,因而受尽摧残,但若生命未到尽头,仍有机会救回,我们可是不轻易放弃任何的生命与希望。

注:部分文字摘录自《因为爱,让他好好走》一书

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生命永远的功课
谦恭面对死亡

有些话,我们说不出口;有些事,我们总想还有时间……但死亡是我们每个人都无法逃避的一堂课。

“当我急救时,那压下去的病人肋骨断裂声,也是我心碎的声音。”这是黄轩医生15年来在加护病房,治疗急重症病患的椎心心情。

曾经陪伴一千多位临终病患的黄轩认为,除了签署不急救意愿书(DNR)之外,更关键与刻不容缓的,是让我们从家庭、学校、社会开始,一点一滴地学习面对死亡,并了解医疗有其极限。唯有如此,我们才能避免“从家人身上练习面对与处理死亡”这样总是令人备感心痛与遗憾至极的事。

善终,不只是为你挚爱的家人,更是为你自己。

关于善终,黄轩医生的恳切叮咛:

˙有时候,难以放手或不愿放下,让病人离开的反而是家人。

˙我们每个人都应该把死亡当作一件人生大事,一再讨论才对。

˙放弃急救,并不是放弃治疗,而是在生命最后的关头,不再让生命受尽人为的摧残。

˙一般人往往不知道医疗是有极限的,以为只要同意所有治疗,病人就可以活下去。

˙一般人会说,准备好了退休生活、准备好了养老金等,却都不会去说,已准备好自己的善终。

˙从来没有,或很少陪伴病人的家属,常常会在最后一刻,对医生表达“救到底”的决定,以抚平自己内心的愧疚或亏欠感。

˙真正的善终应该不只是肉体痛楚的解决,还要包括心中的感受。例如,协助病患完成他的心愿,让他们在最后的一段路有人陪伴、不孤单等。

˙一个人要善终,平静地离开人世间,至少要三组人马有共识才行。第一:自己心灵上的准备,第二:家人或亲朋好友,第三:医疗人员。

˙死亡就是要不停地练习面对,因为谁都逃不过呀!不过,这一生什么最难练习?也是死亡。

抚慰遗族之心

黄轩认为,“善终不是只在加护病房签完DNR就算完成,也不是把大体移出加护病房就是完成。完整的善终,应该包括病患生前的陪伴,以及病患过世后对家人的关怀,因为在丧亲期间,人是最脆弱的,其实很需要旁人的关切和协助,但往往又不知如何开口,而陪伴、抚慰遗族之心,才是最完整的善终。若病患得知自己有了善终,家人也被细心照料及妥善安排,我想心里也会感动万分吧!

人的情感,最珍贵的就是那份用心的感动,即使是这些病患和我毫无血缘关系,但我仍不放弃让他们善终,哪怕只有一丝丝的希望。无论旁人懂或不懂,重症医学工作者,就是在生死边缘默默努力的耕耘者,我们必须懂得在抢救重病病患时的收与放,也必须懂得谦恭面对死亡,这是我们永远的功课。”

我和死神是生死至交

经常与死神交手,黄轩提前练习面对死亡,书的自序就是他想像自己有一天将离开人世前,所写的《给爱妻诀别的一封信》:

正妹,我认识妳时就如此叫妳了;因为在我眼底,那才是妳的名字!

可是正妹呀,当日子一天一天减少,我抓笔写字的时间,也一天一天变少,说话也一天一天少了。

妳昨天见我完全不说话,妳竟哭了。因为妳知道我多么爱和妳说话,分享生活点滴,尤其那些生死与共、分离的病床边的故事。有时说得太悲了,妳会摀住我的嘴,不愿我说下去,因为妳说妳不愿承担这些生命的悲苦。

但是妳却无私的,让我完全去投入这些病悲病苦,急重症生命的抢救工作。记得那时医院刚成立,人手不足,我已工作好几天没回家,妳是如此对我说:“你才几天没有回来而已,可知那些急重症病患若处理不好,他们是永远无法回家的……”

嫁给我,其实真的让妳辛苦了、委屈了。记得新婚时,由于之前我的假期都用在外出开会和参加考试,同仁反弹很大,因为我请太多假了,所以那年我们的蜜月假期只有三天。唉,谁叫妳见我一个月,就有勇气嫁给我,三个月就和我结婚(这些原本是不在我当年的计划里),而我们竟是又等了一年后,才到马来西亚公证结婚。

嫁给这样的急重症医生,就已经注定了我会比妳先走的,因为我常在高压下工作,寿命自会减少的。今天我告诉妳的,妳一定要相信:“正妹,我一生都感恩妳,因为妳总是体恤,且合理化和原谅我一切不好的习气,甚至我一直疏忽妳这一生,对我的等待和期望……

摸清死神习性

妳等待:我们要有可爱的子女,我没有给妳。

妳等待:和我坐渡轮游玩世界,我没有给妳。

妳期望:我睡觉时能安静不吵,我没有如此。

妳期望:可以常常陪妳吃早餐,我没有如此。

妳却如此:天天准备好早餐。

妳却如此:常常打好精力汤。

妳却如此:不埋怨电话找不到我,即使找到了,也都是不同护理人员接电话,因为我正替急重症病患急救中。

妳却如此:半夜醒来盖棉被、调空调,一会儿担心我太热、或太冷,又起来赶蚊子。

想起我这一生抢救很多急重症病患,甚至陪了很多别人的父母亲离开人世,但我却因人在海外,而无法陪我侨居地的父母最后一面,但正妹,我相信妳会是我在人世间看到的最后一个正妹,笔至此,我心底竟充满了欣慰。临终前,有正妹陪,哪个男人会说不幸福呢!

正妹,妳要知道有死亡不可怕,因为死神已经决定好了什么时候带我走。相信我,我是天天和死神在一起决定病患生死的专家。我和死神,早已经是生死至交的好朋友,只是他有时候坏脾气发作,会在病患死前,去凌迟和延长无效的医疗,使得病患肉体残破、痛苦万分,而我太了解,所以已签了“不施行心肺复苏术”,因为这是预防他坏脾气发作最好,也是最有效的对策,所以,请我的正妹放心。

笔至此,真的已好累了。我相信自己,会在脑海里、在心中、在梦底,甚至在另一个世界角落,依然感性看妳、凝望着妳,因为妳,才是我的正妹。

谢谢妳,正妹,我爱妳。


解脱苦痛归尘土
宁愿笑着离开!

一般人会说,准备好了退休生活、准备好了养老金等,却不会说,已准备好自己的善终。

如果你能够为自己策划人生最后的旅程,那将是怎样的告别方式?

这是一场特别的分享会。由孝恩辅导与咨商举办,特邀媒体参与的「如果死亡是一趟旅行, 你会如何规划这趟人生最后的旅程呢?」对话会,听四位身分不同的嘉宾:黄轩、冯以量、郑靖翎、子分享他们对于「生命最后一程」的真实故事,是一堂很震撼的生命教育课。

就如冯以量硕士在对话会正式开始前所说:「这是一场首次串连医生、病人、家属、义工的对话会,格外有意义。」

通常是生者在执著…
May子(从家属角度分享)

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May子──担任电台主持工作者14年。予人表面温柔贤淑,实则外柔内刚。曾经面临失去父亲的哀伤。照顾病重父亲当儿,花了不少时间及心力把父亲的言语给录下来。父亲虽然离开了,不过他的精神永远存活在她的心里。

May子在电台主持节目的风格活泼开朗,很难想像她坚韧、温柔、感性的一面。她分享如何陪伴患直肠癌的父亲,走过生命最后一程的点点滴滴,让在场出席者又哭又笑。

两年前,在父亲葬礼上,她播放父亲生前谈话录音,以特有方式纪念父亲。冯以量邀请她分享,她虽乐意却又忐忑。因为葬礼过后至今,她都没有勇气重听父亲的声音,害怕内心情绪缺洪。她坦言,虽然父亲离开两年,丧亲之痛仍在。为了公开分享,她前一晚重新剪接录音档,边听边哭,放任悲伤随眼泪流泻。

“丧亲情绪有阶段性。”她说:“父亲往生后,必须处理他的身后事,暂时把所有情绪放在一边。到送走他后,才会问:他现在在哪里?”生命丢给她思考的问题,不一定马上有答案,幸好宗教陪她走过低潮期,让她对生命了解更完整,懂得了什么该执著、放下。

善终:最安心的陪伴

她觉得,父亲的离开,不是失去,而是很大的获得。透过死亡,与生命接轨,看到生命,更加珍惜把生命活好。

她把父亲称为“善终的好对手”。面对患病、死亡,父亲坦然、淡定、潇洒,闲聊谈话中充满智慧的生命观,让May子学习生命教育这一堂人生最艰难的课。

现场播放父亲生前对话录音,她时而眼眶盈泪、时而开怀大笑。播毕,松了一口气,她笑言,父亲若知道把他的录音公开播给大家听,会怎么想呢?“以他的个性,应该会不以为然:多此一举,有什么大不了?每个人都会死。爸爸应该从未想过,与我的对话可以启发很多人。”

May子爸爸是潇脱的铁汉子,经历过经济风暴、生意失败,转行驾德士养大几个儿女,从来不喊苦。诊断患上直肠癌接受治疗,陪他去拿药的May子忍不住流泪,爸爸反而很淡定:哭什么?人生就是这样,我都吃够了。

May子说爸爸一点都不怕死,对生死看得开,放得下,百无禁忌。职业使然,May子利用自己的专长,录下照顾爸爸日子里的对话,让他讲一些以前的生活回忆,套问他如何邂逅追求妈妈的故事。当时单纯想法是想把握时间,留下一些爸爸的记忆,没真正意识到这些是不朽的纪录。

录音里有May子爸爸唱歌、开怀大笑的声音、日渐虚弱的说话声、背景仪器嘀嘀声……May子故作开朗地问爸爸:以后拜你要带什么去,客家面?你有什么东西要带走,比较有安全感,你的帽子、黑眼镜、一包烟?爸爸回答:什么都不需要。

临终前,爸爸常主动谈到要使用吗啡止痛,May子问他不怕说不到话?他洒脱答:都讲完了。“通常是活着的人有执著,要走的人已经准备启程,我们要用最大的勇气接受他们离开。”

爸爸挑好时间走,走那一天是Boxing Day,前一天所有家人都在,他安静地看大家交换圣诞礼物。早上May子给爸爸打吗啡,下班回来爸爸已经没有了呼吸。当下,May子忍住悲痛,为爸爸抚胸口,夸奖他:你好棒、好厉害!就这样跨过去了。终于走完最后一程,生命的模范生鞠躬下课了。

父亲离开两年,May子心中虽仍有悲伤,但谈起父亲生前趣事也能开怀。
父亲离开两年,May子心中虽仍有悲伤,但谈起父亲生前趣事也能开怀。

最大遗憾,无法延续爱
郑靖翎(从病患角度分享)

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郑靖翎──36岁的她,将自己的青春年华奉献给社会,人人皆称她为天使义工,然而,上天却没有特别的眷顾她,身患末期癌症却依然乐观面对,希望来世还可以继续服务众生。此外,她也是“无语良师”大体捐赠者。

5月29日,孝恩集团为36岁的癌患义工天使郑靖翎举行了一场祝祷会,这是美名的生前告别式。

这场孝恩馆首开先河举行的生前告别式,营造出家庭聚会般的轻松气氛。现场以彩色的氢气球及花朵布置,粉红色的布景板上贴满了郑靖翎的生活照,中间则是让亲友们留言祝福的角落。本地资深创作歌手张盛德以一曲《天亮了》为活动掀开序幕,这是靖翎最喜爱的歌曲。

靖翎强忍身上病痛,以一袭全白及膝裙步履蹒跚出场,向在场者微笑示意。出席祝祷会的除了她亲近的朋友,并肩作战的义工伙伴、过去曾服务过的单位代表,大家怀着一颗满满祝福的心为靖翎祷告、祈愿。

靖翎是一名孤儿,从小就由养父母领养长大。她将自己所有的青春年华奉献给义工生涯,多年来为老人、孤儿和伤患者付出爱心与关怀。2003年在吉隆坡医院,一名企图自刎的泰籍男子因情绪失控,抢走警员佩枪并连发4枪,她因而被射伤,经过抢救后无大碍。

善终:最诚实去面对

今年1月,她被诊断患上乳癌第四期,癌细胞扩散到脊椎骨。热爱登山、打羽球,身体一向很健康,突然患病,她也曾经接受不了。目前她住在护理中心,每天必须注射吗啡止痛。经常照顾别人,突然变成被人照顾的角色,她觉得很不习惯,但勇敢接受。

“既然死神向我招手,却没有立刻带走我,就是给机会我积极规划,看看自己还可以做些什么。”她希望通过办生前告别式和公开分享自己的故事,祝福所有的病患。

拿起麦克风,靖翎轻柔说道:“生老病死是人生必经之路。我从没埋怨过为什么会患上癌症,感恩有这个病令我更珍惜。谢谢所有默默关心我的朋友,加油两个字对我起不了什么作用,倒不妨多跟我谈如何接受和度过余下的日子。”

“即使现在也不觉得生命在倒数,反而更像开启另一个生命,重新认识自己,学习没学过的东西,感觉真的很好。”

安排好了葬礼事宜,写好了生前遗嘱,办了祝祷会过后,她心情平静,但坦言对死亡仍自然会有所恐惧,毕竟没有亲身经历过。心中不舍的是友人情谊,以及日渐衰坏的身体。

“这个身体被我使用了三十多年,终于完成他的使命,我等著更健康的身体,展开新的旅程。希望再做人,再活一次,新的人生不需太富有,但希望有足够的慈悲,为别人付出更多。”

可怕的并非死亡,而是从未真正活过。对靖翎来说,她最大的遗憾是无法继续将爱延续。末期癌症并没有打击她继续助人的意愿,她主动参与了“无语良师”计划,希望在死后能将大体捐给医学院,用另类的方式延续大爱。“如果还有来生,我愿意再服务众生。”她也希望,更多年轻人当志工为社会付出,因为付出是一种福气。

养父母数年前因年迈过世,靖翎没有其他兄弟姐妹,但幸好身边有位风雨同路的好朋友邓毓琴,无微不至照顾、时刻以温暖的手牵扶她。“不用怕,有我在。”她此时最需要的,是这句话。

往生后,让身体担任“无语良师”,然后火化,骨灰存放在纪念馆,这是靖翎对自己的安排。“想见的人、想说的话在生前告别式上已完成心愿,往生后不需要太多仪式,只要认真活过每一分、每一秒,珍惜过,该做的有做到就足够了。”

她想像过最后那一刻,“要走时,我希望带着微笑走,也希望大家带着微笑来送别,不需为我的离开哭泣。咽下最后一口气,终于回归自然,离去是解脱,绝非输给病魔的失败。”

孝恩集团在5月29日为郑靖翎主办了一场祝祷会,第一次类似生前告别会。郑靖翎与出席者都流下了感动的眼泪。
孝恩集团在5月29日为郑靖翎主办了一场祝祷会,第一次类似生前告别会。郑靖翎与出席者都流下了感动的眼泪。

生命圆满落幕
别为我哭泣!

冯以量硕士一位身兼出版社执行长、作家及孝恩集团咨商辅导部门顾问的资深社会关怀工作者;也是一位播种者,希望用爱及真诚,为社会播散更多希望的种子。

抛开忌讳,谈论生死,从别人身上汲取智慧,更有勇气为未来人生最后旅程做最好的准备。心若安定下来,则对死亡的不安和恐惧也少很多,更正面积极面对人生--人只有认识到死,才会真正地活。(If you know how to be dying, you know how to live.)

冯以量一直积极推动善终理念,但也道出孔子“未知生,焉知死”的善生文化,是中华文化几千百年的传统,东方人忌谈死亡,不是人人都有勇气对抗传统。著书、办讲座会是提供平台让想了解善终的人有管道,不想谈论死亡者,他亦尊重想法。

据他观察,未来社会发展到某个程度,生死服务走向更精致化,个性化葬礼、生前告别式会慢慢普及,到那时候若还忌讳讨论死亡,就会变得落伍。

他个人对死亡的态度是:大树每片叶子都会落下来,叶子落下之前好好活着,落下来时打几个跟斗,漂亮谢幕。

欢乐地告别

冯以亮希望自己的告别式也必须是一场漂亮的谢幕,并毫无避忌地分享心目中理想的告别式。

“我是一个不享受开生日派对的人,更喜欢与三两好友一起聊聊天轻松度过。但愿我死之前有这样的力气,可以每天和不同的三两好友聚会,因为必需按照不同组别:小学、中学、大学、新加坡的朋友、马来西亚的朋友……分组安排时间。

每次看到临终病人衰弱地去世,就想如果到自己要死的时候,我要微笑、微笑、再微笑,我会逼自己最后10秒大声地哈哈哈哈笑到死为止。

如果我活到70岁才死,我一定不要在葬礼上放大头照,因为那时的容貌是最不帅的时候。感谢我父母从我出世之后,每年都帮我拍一张个人照。若你有机会来出席我的葬礼,你会看到我的棺木上贴满我从婴孩、童年、少年到成年的单人照,因为我想给你看从小到大的我。当我的棺木送去火化或土葬时,请勿烧掉那些照片,朋友们想要的话就拿一张回去收藏。我喜欢音乐和书,我死后所有的CD和书也都送出来与有缘者分享。

我会请朋友设计一句话,写在我的棺木上:Dont cry for me, I lived my life to the fullest。”

规划人生最后旅程
冯以量硕士(从医疗社工角度探讨)

冯以量早期在新加坡慈怀中心做医疗社工,有感华人文化忌讳谈论生死,善终概念有待推广。大多数家属躲避与临终亲人谈死亡,通常都会问:“你还想吃什么?想见谁?有什么事要交代?”他心感纳闷,除了食物、人、事,临终者还有什么想要交代吗?我们一直规划人生,关于死亡,人生最后一趟旅行,需要规划吗?

善终:最温暖的祝福

冯以量当社工多年、陪伴一千多位临终病人,见过太多死别,觉得抢救生命的长度,不如思考抢救生命的深度,维护生命的尊严。他得出结论:善终是给自己和家人最好的礼物,让离去的病人得到善终,让丧亲的家属得到善生。

善终,是需要规划的。最后一程,应当如何规划?他常会问病人:你有什么话想告诉我吗?他用小册子记录下来,分成三大类如下:

一、临终前的照顾

很多人说:我不怕死、但怕痛,选择或不选择急救,输送营养液、氧气维生是否能由自己决定?

二、葬礼的安排

葬礼是人生最后一张成绩单,证明我活过。身后事如何安排?从简或舖张?用什么宗教仪式?

三、生前的遗嘱

有些人不怕痛、不怕死,也不会花很多钱在葬礼上,他们唯一放不下的是年幼的儿女和年长的父母。驯服内心的爱恨情仇,为亲爱的人留下礼物,是人生最后时刻能做的事情。

冯以量对死亡的态度是:大树每片叶子都会落下来,叶子落下之前好好活着,落下来时打几个跟斗,漂亮谢幕。
冯以量对死亡的态度是:大树每片叶子都会落下来,叶子落下之前好好活着,落下来时打几个跟斗,漂亮谢幕。

宠物依依,主人不舍
泪眼吻别!

生命走到尽头,很多人心里放下不的,除了亲友,还有亲如家人的宠物,如果能够好好地与宠物道别,才算真正了无牵挂。

英国一名77岁妇人玛许(Sheila Marsh)罹癌卧病在床,因为知道自己即将死亡,最后的愿望就是见见心爱的宠物马布朗文(Bronwen)一面,做最后的道别。布朗文似乎也知道即将与玛许永别,就用鼻子轻轻地蹭着她,眼神中满是不舍,这一刻周围的人全都感动到掉泪。

玛许一生热爱动物,总共养了6匹马、3只狗、3只猫等,其中最爱的就是养了25年的布朗文,罹癌后就只能躺在病床上,病情也逐渐恶化,医生都认为情况十分不乐观,就决定完成玛许最后的愿望。最后,玛许仍然不敌病魔,几个小时后就离开人世了。

美国一名退伍军人冈萨雷斯(Roberto Gonzalez)临终的心愿,是再见两匹爱马一面。65岁的冈萨雷斯在参与越战时因中枪而瘫痪,回到美国后,他开始训练马匹参与马术比赛,成为德州唯一的身障驯马师。冈萨雷斯的太太表示,对丈夫来说,马就是他生命的全部,她非常感激医院帮忙完成丈夫最后一个心愿。

巴西一名49岁的癌症女病患雷简娜(Rejane Chili)病情迅速恶化,入院之后一直想念像亲生孩子一样宠爱的爱犬Ritchie。害怕不能见爱犬最后一面,雷简娜多次请求把她的爱犬带过来让她见见,院方被她最后的愿望感动了,决定破例允许把Ritchie带进来。在Ritchie远远看女主人的一刹那,它便直奔向雷简娜,跳到她的病床上,舔她的脸。此时,周围的人已经抑制不住自己的眼泪。

活着,别忘了微笑
黄轩医生(从医生角度探讨)

黄轩在听May子和靖翎的分享时,脑海里出现很多画面。在台湾当重症科医生、急救病房主任多年,他天天与死神交手,为重症病人的生命做决策,压力很大。

经验告诉他,当家属心稳定下来,病人的心也会稳定;家属慌张,病人也会慌张。如何安顿家属的心,是一门大学问。医生不是神,也是人,只是接受过训练,与生死搏斗时把恐惧焦虑感降到最低,因为病患家属需要医护人员的支持关怀。

因为爱,让他善终

ICU医生不会随便放弃抢救,但抢救到底真的是最好的选择吗?对他影响很大的一件事,是他与团队全力抢救一位32岁的ICU病房医生。到最后,本身也是护理师的太太叫说:不要再抢救了。团队等下指令的那几秒,是黄轩感到最寒冷的几秒钟,最后他与团队尊重病人家属的意愿,放手陪他默默走,let him go,对家属和医护团队都是不容易做的决定。

他不断思考:人,应该怎样面对死亡?他印象中很深刻的是10年前,一位25岁的乳癌患者,已经到了末期肺积水,时日无多,每天早上仍面带微笑向医生道早安。一天他忍不住问:为什么总是微笑?她的回答令他震撼:你不了解吗?每天只要看到太阳升起,我都会充满希望地微笑。于是,他提醒自己,每天早上起床、塞车上班,也别忘了微笑,因为你还活着。

他也想起自己的父亲。父亲身患重症,他对父亲说:爸,请相信我不会让你痛苦而死,但你生命到尽头时,我可能不会在你身边,必须在台湾陪病人走过他们最后的路。父亲回答:我知道你不会在我身边,我更期待你别因为我走那一天,让你的病人痛苦而死。父亲和病人们的生命教育,让黄轩深深感动,更坚定致力推动善终概念。

采访手记:
伤痛的天使

在这场对话会上,我是负责采访、记录的媒体,另一个身分是癌症康复者,面对感觉无法逃避的生命课题,在保持冷静理性的同时,内心感动与激动不停翻滚。与死神打过交道、直视面对死亡的人,对于同样经历的分享,字字句句敲击入心。

与郑靖翎个人访问最后一道问题:“身为癌症末期患者,你最不想听到别人说的话是什么?”她想了想,仔细考虑了片刻,轻轻说道:“请不要再叫我加油,不是一句加油,撑过去就没有事。”

我明白,那是病患者内心最无奈、也不敢道出,唯恐伤害好意关心者的心底话。不想继续加油,并非不积极或放弃,而是想以坦然之心顺应生命变化、接受最好的安排。

结束访问后,忍不住对靖翎说:“你真的很棒!……我也是一名癌症患者。”

靖翎反应有点惊讶,紧紧握住我的手,私下分享了更多彼此的想法,一再祝福和为各自打气。道别时,她给我一个拥抱,巨大能量从她虚弱身躯传来,我鼻子和眼睛一酸,而没说出口的是:“我也很希望自己像你一样勇敢。”

黄轩医生(站立者)与其他三位嘉宾(右起)May子、郑靖翎、冯以量进行一场别具意义的善终对话会。
黄轩医生(站立者)与其他三位嘉宾(右起)May子、郑靖翎、冯以量进行一场别具意义的善终对话会。

只想好好把话说完
不留遗憾走!

人终其一生都必须面对“死亡”一课,难的是如何将“临终”转化成“善终”。举办生前告别式是光荣退场、漂亮谢幕、温馨道别,也给自己打气,更有勇气走余下的人生道路。

电影《非诚勿扰2》有一场生前告别式的剧情,叙述主角的朋友因生病,身体状况愈来愈差,决定办一场自己可以掌控的告别式。而在忌讳提起死亡的华人社会里,带头公开办生前告别式的是台湾女作家曹又方。

曹又方于1998年检查出卵巢癌,2001年医生告诉她,她的癌症已到了第三期末,顶多只能再活半年。性格开朗坚强的她信奉“好生好死”理念,邀集近百位亲朋好友在自家举办了一场空前的“快乐生前告别式”,打算听完朋友们的怀念话语之后,好好地走。

亲耳聆听亲友祝福

对生死学有深入研究的曹又方说,死亡只是一个句点,办那么一场颠覆传统的生前告别会,就是已经看淡生死,决定安定下来、积极治疗,有那么一点“置之死地而后生”的味道。她积极依照排定的先后顺序,做自己想做的事,也有机会检视身边的友情,有的朋友疏远了,有人更亲近了,从生病中看到光明面,她比一般人更没有压力、更懂得如何养生。最后她奇迹般复原,2009年5月25日在台大医院病逝,享年67岁。

2011年,罹患胰脏癌末期、仅剩四个月寿命的台湾护士曹惠美,因受到曹又方举办生前告别式的启发,发短讯邀近百名亲友举办生前告别感恩会,坦然面对命运安排,希望在自己生命结束前,能亲耳听到亲友对她的祝福与评价。

告别式以歌曲《永不放弃》展开序幕,接着播幻灯片和亲友们分享她的生命历程。感恩会还安排亲友诉说曹惠美的优缺点,最后亲友献上蛋糕,请她许愿,都忍不住哭得稀里哗啦。曹惠美反而坚强地安慰来宾说:“我相信自己的生命中还会有奇蹟,看到一千名好朋友替我加油,感受到一股继续走下去的力量。 ”

趁还能开口时,说拜拜…

越来越多人开始思考如何坦然面对死亡才能有尊严,一名肝癌末期患者,在得知自己的病情已无法再治愈的情况下,不再接受无效医疗,而是选择好好与亲友告别。在医护人员、家属协助下,他返家办了一场“生前告别式”,与邻居、朋友、家人逐一说话叙旧,表达彼此情意,五天后安然离世。

现今社会比以前更能够接受反传统的生前告别式。比如,台湾阿瘦皮鞋总裁罗水木80岁那年抗癌成功,为自己举办生前告别感恩会。台湾剧场鬼才李国修癌逝,生前亲录告别遗言跟大家告别,还交代他的告别式要办得像一场欢乐的演出,要大家都穿红衣来参加。

不少人对“生前告别式”感到好奇和有兴趣。很多人好奇:生前告别式要何时举办才好?是身体健康时办?还是生病到了一定程度?生前告别式要怎么办?有一定的形式吗?

冯以量在慈怀中心看过各种各样的生前告别式,有老公公、老太太与老伴再穿一次婚纱拍照留念;五十多岁瘫痪女病人请救伤车载她再去一遍生前常去的地方:菜巿场、组屋、教堂、打麻将的地方、老公的墓地;美食专栏作者列出清单,重温一道道他想吃的美食。黄轩医生印象最深刻是,一位病重已无法进食的厨师生前告别式,是办一场满汉全席,请来宾大吃一顿。

重新认知自己,把握最后时光

而亲身经历的当事人郑靖翎说:“我感觉最棒的地方是终于做了告别式。告别式,不一定要死后才做;生前活着时做来得更有意义。我能见到很久没见的亲友,回顾这一生他们对我的看法和评语。等我不在,我就无法听到他们说的话,或即使听到也无法反应道谢。”

“如果其他病患有体力和能力,不妨为自己办一场生前告别式,把该交代的交代完、想说的话说完,好好跟大家告别,不留下遗憾。告别式也让我重新认识自己,知道自己的不足,仍可以把握那一点点时间改变,然后平静放下世间的一切。”


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