天使亞斯伯格.亞亞承受感覺統合痛苦
特約:哲林秋雯
弟弟小時候喜歡唱歌,歌聲也很宏亮。兩歲後歌曲越學越多,坐車的時候都會情不自禁地一首接一首。亞亞(當時五歲)開始受不了,每次弟弟在車裏唱歌,他就會雙手捂著耳朵,一直喊,一直叫說“不要再唱了”!臉做狀痛苦。弟弟不加理會,繼續唱。
我會跟亞亞說他沒有權利阻止弟弟唱歌,唱歌本不是件壞事,弟弟在唱歌也是一種學習,我總是要亞亞學習“尊重”弟弟唱歌的權利和喜好。如果無法調解,最後爸爸會生氣地把車停下,因為車內的氣氛實在像是被聲音膨脹到快炸掉。
高頻率刺激易焦慮
那是很多年前,我還不知道亞亞是亞斯伯格以前的事。現在想起,媽媽當時教導真是一種無知。我不知道我的孩子是亞斯伯格,我沒有看見孩子重複性行為,加上痛苦表情背後的真正訊息。
後來知道了關於泛自閉光譜系裡的人(包括亞斯伯格),大部分傾向擁有高度敏感的感覺統合,我才明白多年前,亞亞臉上那份痛苦的表情。他對於聲音非常過敏,太大聲像是震到腦波,會劇痛,所以他大叫,其實是正常反應,沒有相關知識和理解的人,就覺得怎麼那麼誇張(甚至還會懷疑怎麼裝模作樣)。
我們後來也很少去餐館用餐,尤其是不會去一般很吵雜的餐廳,因為他總是坐立不安,一直問說幾點要回家。感官不停地收到高頻率的刺激,也會引起焦慮。
無法負荷陽光光線
慢慢教會亞亞要告訴我他的感覺,慢慢學習給他多一分耐心,接受他突發的不適當行為。後來也瞭解到,對於亮光他也會受不了。以前總是喜歡到公園,幾乎是天天都要去,突然有一天不去了,過後的每一天都要躲在家裏。後來才知道是春天帶來的陽光,他和光線對上的那一刻他無法負荷。我們為他配了一副墨鏡,他又可以開心地回到他喜歡的戶外,享受春天和夏天才有的大太陽。
感覺統合,指的是那些我們可以看到、聽到、感受到、嗅到、嘗到、觸摸到的。每個泛自閉光譜系裡的人的感統不一樣,有的多有的少,但是非常普及,單單說眼神,幾乎大部分光譜系裏的人與人眼神接觸都有困難(不是接不上就是定睛看著你不放)。
眼神閃躲是自然反應
我現在可以明白,為什麼亞亞說話的時候無法保持眼神接觸,那是因為視覺感官不停地收到高頻率的刺激,引起焦慮。所以他眼神流離,眼神左閃右躲是他的自然反應,甚至可說是自我保護的反應,沒有相關知識和理解的人,可能就會詮釋成一種沒有禮貌的行為。
強迫他,不止增加他感統上要承受的痛楚,還會讓他焦慮速長,而且也達不到大人本來預期的效果。現在,我開始瞭解到一個對感統高度過敏的人的世界,難為他們呈現出來的外在行為,看起來那麼激烈、誇張。如果人人可以理解,自然就會接受,那也不過是一個自然反應。