育儿宝典‧我长得可爱,但我有遗传性疾病 | 中国报 China Press

育儿宝典‧我长得可爱,但我有遗传性疾病

因为“吃”,让“小胖威利症”的病患Mohd Fawwaz(左)和Afiq痛苦不堪。
因为“吃”,让“小胖威利症”的病患Mohd Fawwaz(左)和Afiq痛苦不堪。

从来没有饱足感,一直把食物往嘴里塞也不会难受呕吐,旺盛的食欲导致身体的脂肪比肌肉多,伴有早发性糖尿病。虽然我长得可爱,但我有遗传性疾病。这是普拉德-威利症候群(Prader-Willi Syndrome),俗称“小胖威利症”的病症。



这是一种自一岁左右开始,就会毫无节制饮食的遗传性疾病,发生率大约在一万五千分之一左右,属罕见病症。“发生原因有3个,一是由父亲提供的15号染色体,有一小部分不见了。二,可能就是两份15号的染色体都是由母亲提供。第三就是15号染色体的imprinting centre出了问题。”吉隆玻中央医院临床遗传学专科龚维迪医生说。

智能比一般人低

病患的症状包括:1.轻度到中度智能障碍、2.婴儿时期肌肉低张力、3.发育迟缓、4.身材矮小、5.手掌和脚掌偏小。尽管此症的儿童拥有正常的语言能力,但智能比一般人低。



在过去,小胖威利症的病患平均寿命只有30至40岁。但如果病患的饮食摄取量和体重控制得宜,预期寿命可能和一般人无异。

一对在武术界打响名堂的姐妹花——蔡奉芸和蔡奉薇接受挑战,为了了解病患的痛苦,她俩还认识了患者Zubair、Mohd Fawwaz和Afiq。

就是因为“吃”,让“小胖威利症”的病患痛苦不堪。非常注重饮食健康的蔡奉芸和蔡奉薇为了筹款,在5分钟内合力吃完2份15寸大的披萨,并且穿上有5公斤重的重量衣服,以演练的方式,个别使用太极剑和长拳刀刺破和捅破150个气球。

在第二项挑战,姐妹俩卯足全力,忽视身上那5公斤重的特制衣服,在时限3分钟内,努力把气球刺破,完成两项任务,为马来西亚新陈代谢疾病协会的普拉德-威利症候群病患筹得总数1万6000令吉。

8月27日(星期天)傍晚6点ntv7“热血行动”,3位乒乓界的高手,马莉芳、马莉薇以及黄淑琴,为了APERT SYNDROME爱伯特氏症的病患,她们将面临怎么样的挑战?


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