救患貧血症胞姐 11歲女童要捐骨髓

（吉隆坡3日訊）13歲姐姐患罕見貧血症，被診斷活不過20歲，11歲的妹妹不怕痛堅持捐出骨髓，小小姐妹情深，讓人動容！這對自小被父母遺棄在孤兒院的姐妹，是在3年前才被外祖父母在孤兒院接回家，但還來不及享受家庭溫暖，就被院方告知，姐姐被診斷出患有先天性紅細胞生成異常性貧血症，極需動手術移植骨髓，否則將隨時有性命之虞。

這對姐妹是吳愛玲（13歲）及吳愛嘉（11歲），愛嘉雖在被抽骨髓檢驗時已痛得大哭，但獲知自己的骨髓可以救回姐姐，她堅強地說：“雖然害怕，但我還是會捐骨髓給姐姐，因為只有我能救她”，讓聽者都為之感動。

愛嘉說，其外公今年3月去世后，僅靠外婆賣豬腸粉撐起整個家，知道外婆很累，所以在知道自己能救姐姐后，即使害怕也不會猶豫。然而，由于外婆收入有限，根本無法負擔起50萬令吉手術費，急需社會善士慷慨解囊。

外婆何秀梅（58歲）受訪時說，吳愛玲非常乖巧，會幫忙做家務，是她的“心頭肉”。

她今日在記者會談及外孫女病況時一度哽咽，看到孫女病了內心很難受，但自己又沒能力讓她動手術，只能希望孫女快點好起來，如普通孩子般健康快樂成長。

除了孫女的病，她的兒子吳金孫（26歲）也因小時生病動過腦部手術后，其中一隻眼睛僅剩20%視力，而沒有工作，加上其他孫子也靠她供養，讓她倍感吃力。

何秀梅說，愛玲母親不曾關心孩子情況，也不接電話，也沒養孩子。

“我從未見過孫女父親，也知道女兒沒有和那名男人結婚，所以孫女一直跟女兒姓吳。”

醫院在上月把吳愛玲的血液樣本送到美國化驗，發現她目前適合進行骨髓移植手術，但若其病情影響肝及心臟腫脹，屆時就無可救藥。

吳愛玲目前每個月需到醫院進行輸血，也要打排除鐵質的針及定時服藥，因此療程也未影響她的生活作息；但一旦服食過多藥量，或藥量不足，則將會造成生命危險。

沒繳保母費被送到孤兒院

吳愛玲說，小時候因父母沒錢繳保母費，保母把她送到孤兒院，一住就是多年；期間不曾感受父母的愛及家庭溫暖，直至有一天外祖父母出現在孤兒院探望她與妹妹，讓她深受感動。

“10歲那年，外公外婆接我回家，我覺得家很溫馨。”

詢及感覺身體如何，吳愛玲指貧血時會很累。

吳愛玲因身患疾病，許多食物都不能吃，如海鮮，所以大多時候只坐在旁邊看大家吃。

家人指吳愛玲很堅強，不輕易掉淚，即使身世坎坷，依然樂觀面對一切，反笑指妹妹吳愛嘉膽子小及愛哭，之前去醫院抽血時嚎啕大哭，不知過后抽骨髓時怎么辦。

外婆：害怕沒人照顧她們

“我不知道我幾時會倒下，我非常害怕她們以后沒人照顧。”

何秀梅的丈夫已離世，目前在泗岩沫火車站附近賣豬腸粉，每月收入約1300令吉，扣除生活開支，加上照顧兒子及兩名孫女，已所剩無幾。

此外，年僅11歲的吳愛嘉自幼與姐姐愛玲感情要好，因知道姐姐生病，把家裡唯一一輛腳踏車讓給姐姐騎去上學，自己則步行半小時到小學上課。

詢及若遇見壞人怎么辦，她天真回應：“那我會走快點”，小小年紀的這種回答，不禁讓人心疼。

馬華梳邦區會投訴及社會關懷局主任李傑文隨后補充，已贈送一輛腳踏車給吳愛嘉，如今兩姐妹皆可騎腳車上學。

另外，李傑文指已協助吳愛嘉繳交補習費，希望藉此能讓她學業進步。

女孩雙親不知去向

馬華梳邦區會主席拿督劉祥義說，吳愛玲父母對孩子不聞不問，即使知道她身患疾病也漠不關心，因此希望通過報館向公眾籌款，包括《中國報》慈愛人間。

“現在她的父母不知去向，剩年邁的外婆與殘障人士舅舅照顧她。”

他說，捐款對吳愛玲來說是“救命錢”，或許籌款50萬令吉是天方夜譚，但他們仍持有希望，要堅持到最后一分鐘。

“我們不希望出現第二個練加瑜…。”

24小時貼身照料

肝病少女練加瑜于2月急籌150萬令吉到新加坡治療，家人當時先籌30萬令吉入院費讓她先進醫院穩定病情，才進行肝臟移植手術，惟最終等不及，她于2月25日撒手塵寰。

劉祥義補充，醫治這個病分很多階段，每個階段都不能有任何差錯，手術后家人也必須24小時貼身照料病人，視會否出現排斥或細菌感染。

出席者包括馬華梳邦區會新媒體局主任顏康凱。

李傑文：13歲做手術風險高

李傑文指出，骨髓移植手術的黃金時期為3至6歲，吳愛玲現在已13歲，手術風險隨之提高。

他指出，他先尋找各大小政府醫院，希望能讓愛玲在收費低下進行收術，但不成事；最后才找上私人醫院，果真找到一名資深醫生，燃起一線希望，方向公眾籌款。

他說，光是吳愛玲下週二要做的3項檢驗，花費就高達4萬8000令吉。

他續說，吳愛玲的病影響其骨骼，妹妹吳愛嘉都長得比她高；目剪愛玲肝臟及心臟情況穩定，適合動手術，因此希望公眾慷慨解囊，助她健康成長。

他坦言，若無法籌足這筆數目，吳愛玲難以活過20歲。

李傑文也希望Sime Darby醫療中心能給予吳愛玲折扣，畢竟她出身自貧寒家庭，真的沒能力繳付高手術費。

“請給她第二次生存的機會。”

資料庫‧異常性貧血屬遺傳病

先天性紅細胞生成異常性貧血（Congenital Dyserythropoietic Anemia，CDA）是一種很少見的遺傳性紅細胞系無效造血家族性疾病。

臨床特點為慢性、難治性輕或重度貧血，伴持續或間斷性黃疸，骨髓表現為紅細胞系無效造血、多核、核碎裂和其他形態異常。

目前病因尚不明確，一般認為是常染色體隱性遺傳，部分患者有特殊面容，顱骨雙層板增寬，常見並發症為膽囊炎和繼發性血色病。