救患贫血症胞姐 11岁女童要捐骨髓

（吉隆坡3日讯）13岁姐姐患罕见贫血症，被诊断活不过20岁，11岁的妹妹不怕痛坚持捐出骨髓，小小姐妹情深，让人动容！这对自小被父母遗弃在孤儿院的姐妹，是在3年前才被外祖父母在孤儿院接回家，但还来不及享受家庭温暖，就被院方告知，姐姐被诊断出患有先天性红细胞生成异常性贫血症，极需动手术移植骨髓，否则将随时有性命之虞。

这对姐妹是吴爱玲（13岁）及吴爱嘉（11岁），爱嘉虽在被抽骨髓检验时已痛得大哭，但获知自己的骨髓可以救回姐姐，她坚强地说：“虽然害怕，但我还是会捐骨髓给姐姐，因为只有我能救她”，让听者都为之感动。

爱嘉说，其外公今年3月去世后，仅靠外婆卖猪肠粉撑起整个家，知道外婆很累，所以在知道自己能救姐姐后，即使害怕也不会犹豫。然而，由于外婆收入有限，根本无法负担起50万令吉手术费，急需社会善士慷慨解囊。

外婆何秀梅（58岁）受访时说，吴爱玲非常乖巧，会帮忙做家务，是她的“心头肉”。

她今日在记者会谈及外孙女病况时一度哽咽，看到孙女病了内心很难受，但自己又没能力让她动手术，只能希望孙女快点好起来，如普通孩子般健康快乐成长。

除了孙女的病，她的儿子吴金孙（26岁）也因小时生病动过脑部手术后，其中一只眼睛仅剩20%视力，而没有工作，加上其他孙子也靠她供养，让她倍感吃力。

何秀梅说，爱玲母亲不曾关心孩子情况，也不接电话，也没养孩子。

“我从未见过孙女父亲，也知道女儿没有和那名男人结婚，所以孙女一直跟女儿姓吴。”

医院在上月把吴爱玲的血液样本送到美国化验，发现她目前适合进行骨髓移植手术，但若其病情影响肝及心脏肿胀，届时就无可救药。

吴爱玲目前每个月需到医院进行输血，也要打排除铁质的针及定时服药，因此疗程也未影响她的生活作息；但一旦服食过多药量，或药量不足，则将会造成生命危险。

没缴保母费被送到孤儿院

吴爱玲说，小时候因父母没钱缴保母费，保母把她送到孤儿院，一住就是多年；期间不曾感受父母的爱及家庭温暖，直至有一天外祖父母出现在孤儿院探望她与妹妹，让她深受感动。

“10岁那年，外公外婆接我回家，我觉得家很温馨。”

询及感觉身体如何，吴爱玲指贫血时会很累。

吴爱玲因身患疾病，许多食物都不能吃，如海鲜，所以大多时候只坐在旁边看大家吃。

家人指吴爱玲很坚强，不轻易掉泪，即使身世坎坷，依然乐观面对一切，反笑指妹妹吴爱嘉胆子小及爱哭，之前去医院抽血时嚎啕大哭，不知过后抽骨髓时怎么办。

外婆：害怕没人照顾她们

“我不知道我几时会倒下，我非常害怕她们以后没人照顾。”

何秀梅的丈夫已离世，目前在泗岩沫火车站附近卖猪肠粉，每月收入约1300令吉，扣除生活开支，加上照顾儿子及两名孙女，已所剩无几。

此外，年仅11岁的吴爱嘉自幼与姐姐爱玲感情要好，因知道姐姐生病，把家里唯一一辆脚踏车让给姐姐骑去上学，自己则步行半小时到小学上课。

询及若遇见坏人怎么办，她天真回应：“那我会走快点”，小小年纪的这种回答，不禁让人心疼。

马华梳邦区会投诉及社会关怀局主任李杰文随后补充，已赠送一辆脚踏车给吴爱嘉，如今两姐妹皆可骑脚车上学。

另外，李杰文指已协助吴爱嘉缴交补习费，希望借此能让她学业进步。

女孩双亲不知去向

马华梳邦区会主席拿督刘祥义说，吴爱玲父母对孩子不闻不问，即使知道她身患疾病也漠不关心，因此希望通过报馆向公众筹款，包括《中国报》慈爱人间。

“现在她的父母不知去向，剩年迈的外婆与残障人士舅舅照顾她。”

他说，捐款对吴爱玲来说是“救命钱”，或许筹款50万令吉是天方夜谭，但他们仍持有希望，要坚持到最后一分钟。

“我们不希望出现第二个练加瑜…。”

24小时贴身照料

肝病少女练加瑜于2月急筹150万令吉到新加坡治疗，家人当时先筹30万令吉入院费让她先进医院稳定病情，才进行肝脏移植手术，惟最终等不及，她于2月25日撒手尘寰。

刘祥义补充，医治这个病分很多阶段，每个阶段都不能有任何差错，手术后家人也必须24小时贴身照料病人，视会否出现排斥或细菌感染。

出席者包括马华梳邦区会新媒体局主任颜康凯。

李杰文：13岁做手术风险高

李杰文指出，骨髓移植手术的黄金时期为3至6岁，吴爱玲现在已13岁，手术风险随之提高。

他指出，他先寻找各大小政府医院，希望能让爱玲在收费低下进行收术，但不成事；最后才找上私人医院，果真找到一名资深医生，燃起一线希望，方向公众筹款。

他说，光是吴爱玲下周二要做的3项检验，花费就高达4万8000令吉。

他续说，吴爱玲的病影响其骨骼，妹妹吴爱嘉都长得比她高；目剪爱玲肝脏及心脏情况稳定，适合动手术，因此希望公众慷慨解囊，助她健康成长。

他坦言，若无法筹足这笔数目，吴爱玲难以活过20岁。

李杰文也希望Sime Darby医疗中心能给予吴爱玲折扣，毕竟她出身自贫寒家庭，真的没能力缴付高手术费。

“请给她第二次生存的机会。”

资料库‧异常性贫血属遗传病

先天性红细胞生成异常性贫血（Congenital Dyserythropoietic Anemia，CDA）是一种很少见的遗传性红细胞系无效造血家族性疾病。

临床特点为慢性、难治性轻或重度贫血，伴持续或间断性黄疸，骨髓表现为红细胞系无效造血、多核、核碎裂和其他形态异常。

目前病因尚不明确，一般认为是常染色体隐性遗传，部分患者有特殊面容，颅骨双层板增宽，常见并发症为胆囊炎和继发性血色病。