(吉隆坡3日訊)13歲姐姐患罕見貧血症,被診斷活不過20歲,11歲的妹妹不怕痛堅持捐出骨髓,小小姐妹情深,讓人動容!這對自小被父母遺棄在孤兒院的姐妹,是在3年前才被外祖父母在孤兒院接回家,但還來不及享受家庭溫暖,就被院方告知,姐姐被診斷出患有先天性紅細胞生成異常性貧血症,極需動手術移植骨髓,否則將隨時有性命之虞。
這對姐妹是吳愛玲(13歲)及吳愛嘉(11歲),愛嘉雖在被抽骨髓檢驗時已痛得大哭,但獲知自己的骨髓可以救回姐姐,她堅強地說:“雖然害怕,但我還是會捐骨髓給姐姐,因為只有我能救她”,讓聽者都為之感動。
愛嘉說,其外公今年3月去世后,僅靠外婆賣豬腸粉撐起整個家,知道外婆很累,所以在知道自己能救姐姐后,即使害怕也不會猶豫。然而,由于外婆收入有限,根本無法負擔起50萬令吉手術費,急需社會善士慷慨解囊。
外婆何秀梅(58歲)受訪時說,吳愛玲非常乖巧,會幫忙做家務,是她的“心頭肉”。
她今日在記者會談及外孫女病況時一度哽咽,看到孫女病了內心很難受,但自己又沒能力讓她動手術,只能希望孫女快點好起來,如普通孩子般健康快樂成長。
除了孫女的病,她的兒子吳金孫(26歲)也因小時生病動過腦部手術后,其中一隻眼睛僅剩20%視力,而沒有工作,加上其他孫子也靠她供養,讓她倍感吃力。
何秀梅說,愛玲母親不曾關心孩子情況,也不接電話,也沒養孩子。
“我從未見過孫女父親,也知道女兒沒有和那名男人結婚,所以孫女一直跟女兒姓吳。”
醫院在上月把吳愛玲的血液樣本送到美國化驗,發現她目前適合進行骨髓移植手術,但若其病情影響肝及心臟腫脹,屆時就無可救藥。
吳愛玲目前每個月需到醫院進行輸血,也要打排除鐵質的針及定時服藥,因此療程也未影響她的生活作息;但一旦服食過多藥量,或藥量不足,則將會造成生命危險。
沒繳保母費被送到孤兒院
吳愛玲說,小時候因父母沒錢繳保母費,保母把她送到孤兒院,一住就是多年;期間不曾感受父母的愛及家庭溫暖,直至有一天外祖父母出現在孤兒院探望她與妹妹,讓她深受感動。
“10歲那年,外公外婆接我回家,我覺得家很溫馨。”
詢及感覺身體如何,吳愛玲指貧血時會很累。
吳愛玲因身患疾病,許多食物都不能吃,如海鮮,所以大多時候只坐在旁邊看大家吃。
家人指吳愛玲很堅強,不輕易掉淚,即使身世坎坷,依然樂觀面對一切,反笑指妹妹吳愛嘉膽子小及愛哭,之前去醫院抽血時嚎啕大哭,不知過后抽骨髓時怎么辦。
外婆:害怕沒人照顧她們
“我不知道我幾時會倒下,我非常害怕她們以后沒人照顧。”
何秀梅的丈夫已離世,目前在泗岩沫火車站附近賣豬腸粉,每月收入約1300令吉,扣除生活開支,加上照顧兒子及兩名孫女,已所剩無幾。
此外,年僅11歲的吳愛嘉自幼與姐姐愛玲感情要好,因知道姐姐生病,把家裡唯一一輛腳踏車讓給姐姐騎去上學,自己則步行半小時到小學上課。
詢及若遇見壞人怎么辦,她天真回應:“那我會走快點”,小小年紀的這種回答,不禁讓人心疼。
馬華梳邦區會投訴及社會關懷局主任李傑文隨后補充,已贈送一輛腳踏車給吳愛嘉,如今兩姐妹皆可騎腳車上學。
另外,李傑文指已協助吳愛嘉繳交補習費,希望藉此能讓她學業進步。
女孩雙親不知去向
馬華梳邦區會主席拿督劉祥義說,吳愛玲父母對孩子不聞不問,即使知道她身患疾病也漠不關心,因此希望通過報館向公眾籌款,包括《中國報》慈愛人間。
“現在她的父母不知去向,剩年邁的外婆與殘障人士舅舅照顧她。”
他說,捐款對吳愛玲來說是“救命錢”,或許籌款50萬令吉是天方夜譚,但他們仍持有希望,要堅持到最后一分鐘。
“我們不希望出現第二個練加瑜…。”
24小時貼身照料
肝病少女練加瑜于2月急籌150萬令吉到新加坡治療,家人當時先籌30萬令吉入院費讓她先進醫院穩定病情,才進行肝臟移植手術,惟最終等不及,她于2月25日撒手塵寰。
劉祥義補充,醫治這個病分很多階段,每個階段都不能有任何差錯,手術后家人也必須24小時貼身照料病人,視會否出現排斥或細菌感染。
出席者包括馬華梳邦區會新媒體局主任顏康凱。
李傑文:13歲做手術風險高
李傑文指出,骨髓移植手術的黃金時期為3至6歲,吳愛玲現在已13歲,手術風險隨之提高。
他指出,他先尋找各大小政府醫院,希望能讓愛玲在收費低下進行收術,但不成事;最后才找上私人醫院,果真找到一名資深醫生,燃起一線希望,方向公眾籌款。
他說,光是吳愛玲下週二要做的3項檢驗,花費就高達4萬8000令吉。
他續說,吳愛玲的病影響其骨骼,妹妹吳愛嘉都長得比她高;目剪愛玲肝臟及心臟情況穩定,適合動手術,因此希望公眾慷慨解囊,助她健康成長。
他坦言,若無法籌足這筆數目,吳愛玲難以活過20歲。
李傑文也希望Sime Darby醫療中心能給予吳愛玲折扣,畢竟她出身自貧寒家庭,真的沒能力繳付高手術費。
“請給她第二次生存的機會。”
資料庫‧異常性貧血屬遺傳病
先天性紅細胞生成異常性貧血(Congenital Dyserythropoietic Anemia,CDA)是一種很少見的遺傳性紅細胞系無效造血家族性疾病。
臨床特點為慢性、難治性輕或重度貧血,伴持續或間斷性黃疸,骨髓表現為紅細胞系無效造血、多核、核碎裂和其他形態異常。
目前病因尚不明確,一般認為是常染色體隱性遺傳,部分患者有特殊面容,顱骨雙層板增寬,常見並發症為膽囊炎和繼發性血色病。