苦等7年终有合适骨髓 贫血症女童愁50万手术费 | 中国报 China Press

苦等7年终有合适骨髓 贫血症女童愁50万手术费

黄凤美(左2)在颜贝倪(左)的协助下召开新闻发布会,希望能够为伊琪筹得50万令吉的骨髓移植手术费。
黄凤美(左2)在颜贝倪(左)的协助下召开新闻发布会,希望能够为伊琪筹得50万令吉的骨髓移植手术费。

(万挠14日讯)患有地中海贫血症女童,苦等7年终于等到合适的骨髓进行移植手术,但急需50万令吉手术费。



女童萧伊琪(8岁)的母亲黄凤美(31岁,家庭主妇)指出,伊琪的骨髓移植手术将在台湾一家医院进行,捐献者来自台湾,必须在今年底前进行手术。

她今日在万挠区州议员颜贝倪的协助下召开新闻发布会时说,伊琪在11个月大的时候,被诊断出患上地中海贫血症,自此每月必须到医院输血。

每月须到医院输血



黄凤美指出,她希望尽快让伊琪到台湾进行骨髓移植手术,以免影响骨骼和内脏发育,也无须再受输血之苦。

她说,一般的患者都是在2、3岁的时候,就能进行骨髓移植手术,伊琪却一直等不到合适的骨髓,家人全都不合适。

“现在伊琪8岁了,我们好不找到适合的骨髓,所以希望能够尽快筹得足够的医药费,让女儿接受手术。”

她指出,丈夫是名技工,她则在家照顾4个孩子,家里的经济来源仅依靠丈夫的薪水,一时间内无法筹获这笔医药费,唯有向公众筹款。

她坦言,由于她和丈夫都是地中海贫血症的遗传者,在4个孩子当中,不幸患上地中海贫血症的伊琪是长女,接下来两名也同样遗传此疾病基因,可是没有病发;只有最小的孩子是健康,没有遗传。

她说,伊琪也像其他小孩一般如常到学校上课,只是体力不好,不能上体育课,也常申诉肚子和手脚痛。

拟赴台动手术

黄凤美说,在其他患者的家长协助下,找到一家台湾医院能够为伊琪进行骨髓移植手术,成功率也很高,加上找到适合的骨髓,所以希望尽快手术。

她指出,伊琪多年来每月都到医院输血,也因长期输血,导致双手掌的血管封闭,无法抽血,必须在手臂寻找血管进行输血治疗。

她说,除了输血,伊琪也得接受排铁治疗,在腹部通过针筒抽出体内无法排解的铁质,直到近期才有新药物,不必再忍受皮肉之痛。

“伊琪不能一直依靠输血,因将导致她的骨骼发育不健全,内脏也会受影响,寿命也不会长,唯有通过骨髓移植,才能健康成长。”

亲属骨髓不合适

黄凤美指出,她也曾尝试在国内为伊琪找适合的治疗,无奈亲属的骨髓却没有一人合适,国内的医生也不接受非亲属骨髓移植手术。

她说,身边的朋友也有同样疾病的孩子,骨髓捐献者也是来自国外,可是在国内接受骨髓移植手术后,不幸受到细菌感染后逝世。

她坦言,伊琪在台湾的主治医生进行过多宗这类的骨髓移植手术,成功率也很高,所以坚持让女儿到国外接受治疗。

“手术后的半年,伊琪必须留在台湾半年接受每周的复诊和观察,确定没有问题后才能回国。”

有意捐款者,可联络颜贝倪服务中心03-60937033。

(备注:《中国报》慈爱人间未代为筹款)


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