苦等7年終有合適骨髓 貧血症女童愁50萬手術費

黃鳳美(左2)在顏貝倪(左)的協助下召開新聞發佈會,希望能夠為伊琪籌得50萬令吉的骨髓移植手術費。

(萬撓14日訊)患有地中海貧血症女童,苦等7年終于等到合適的骨髓進行移植手術,但急需50萬令吉手術費。

女童蕭伊琪(8歲)的母親黃鳳美(31歲,家庭主婦)指出,伊琪的骨髓移植手術將在台灣一家醫院進行,捐獻者來自台灣,必須在今年底前進行手術。

她今日在萬撓區州議員顏貝倪的協助下召開新聞發佈會時說,伊琪在11個月大的時候,被診斷出患上地中海貧血症,自此每月必須到醫院輸血。

每月須到醫院輸血

黃鳳美指出,她希望儘快讓伊琪到台灣進行骨髓移植手術,以免影響骨骼和內臟發育,也無須再受輸血之苦。

她說,一般的患者都是在2、3歲的時候,就能進行骨髓移植手術,伊琪卻一直等不到合適的骨髓,家人全都不合適。

“現在伊琪8歲了,我們好不找到適合的骨髓,所以希望能夠儘快籌得足夠的醫藥費,讓女兒接受手術。”

她指出,丈夫是名技工,她則在家照顧4個孩子,家裡的經濟來源僅依靠丈夫的薪水,一時間內無法籌獲這筆醫藥費,唯有向公眾籌款。

她坦言,由於她和丈夫都是地中海貧血症的遺傳者,在4個孩子當中,不幸患上地中海貧血症的伊琪是長女,接下來兩名也同樣遺傳此疾病基因,可是沒有病發;只有最小的孩子是健康,沒有遺傳。

她說,伊琪也像其他小孩一般如常到學校上課,只是體力不好,不能上體育課,也常申訴肚子和手腳痛。

擬赴台動手術

黃鳳美說,在其他患者的家長協助下,找到一家台灣醫院能夠為伊琪進行骨髓移植手術,成功率也很高,加上找到適合的骨髓,所以希望盡快手術。

她指出,伊琪多年來每月都到醫院輸血,也因長期輸血,導致雙手掌的血管封閉,無法抽血,必須在手臂尋找血管進行輸血治療。

她說,除了輸血,伊琪也得接受排鐵治療,在腹部通過針筒抽出體內無法排解的鐵質,直到近期才有新藥物,不必再忍受皮肉之痛。

“伊琪不能一直依靠輸血,因將導致她的骨骼發育不健全,內臟也會受影響,壽命也不會長,唯有通過骨髓移植,才能健康成長。”

親屬骨髓不合適

黃鳳美指出,她也曾嘗試在國內為伊琪找適合的治療,無奈親屬的骨髓卻沒有一人合適,國內的醫生也不接受非親屬骨髓移植手術。

她說,身邊的朋友也有同樣疾病的孩子,骨髓捐獻者也是來自國外,可是在國內接受骨髓移植手術后,不幸受到細菌感染后逝世。

她坦言,伊琪在台灣的主治醫生進行過多宗這類的骨髓移植手術,成功率也很高,所以堅持讓女兒到國外接受治療。

“手術后的半年,伊琪必須留在台灣半年接受每周的複診和觀察,確定沒有問題后才能回國。”

有意捐款者,可聯絡顏貝倪服務中心03-60937033。

(備註:《中國報》慈愛人間未代為籌款)

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