校园行脚.86载生命斗士(下篇) 故事馆重筑希望之谷
联合采访:黄湘蓉、余伟男、伍俊和、邓瑞宁、傅雯莹、潘子豪、曾蕙靖(吉隆坡循人中学)
供稿:董总《中学生》月刊
李初成今年78岁,1958年确诊患上麻风病时,被父亲送入希望之谷。当时他只有19岁。他回忆,在七岁时已面对手指弯曲与皮肤溃烂问题,但家人对麻风病不了解,所以没有尽早就医,直到医院来信,才得知自己已患上麻风病。他并没有埋怨得到这病,也不抱怨父亲把他送到麻风病院,他只希望能尽快病愈。
他说,当时的希望之谷大约2400位病友,其中有百多位印裔同胞,逾200位马来同胞,其余都是华人,所以当时他很容易就融入了希望之谷的小社会里。
他说,虽然希望之谷是个被隔离的地方,但他们的生活与常人无异,该有的节庆还是欢乐地庆祝,如开斋节、农历新年、圣诞节等。那时候,院长也鼓励他们开设自身的籍贯会馆,让他们能够与乡亲联谊。
他也提及,病患之所以会成为希望之谷的员工,是因为当时的麻风病受到误解与歧视,外界没人敢踏进希望之谷一步。
由于当时的药物并不能有效地治疗麻风病,所以必须长时间服用药物及接受注射,才能控制病情。“服用药物是每天必做的事情。”李初成说,直到新研发的药物出现,他的病才痊愈。
在院长的鼓励下,李初成曾有过离开麻风病院回乡的念头,但当乡人得知他得了麻风病之后的排斥情形,加上向政府申请离开不通过,他就打消了这想法。
之后,李初成又向政府福利部申请在麻风病院附近居住,并于1988年搬到现今的屋子居住。
早在2011年前,病友的伙食是由政府指派,但伙食却一成不变且不新鲜。直到2011年,病友人数减少至百多人,政府决定不再派送伙食,改成给病友一天18令吉伙食费加生活费。
很明显的,在通货膨胀的社会,这不多的伙食费,不足以接济病友们的生活。2015年,李初成带领病友抗议,也成功说服政府,把伙食费涨至21令吉。
坚毅精神年轻人楷模
三位受访康复者除了有相似的际遇,同时也抱持相同的生活精神与方向。他们都是曾生活在痛苦中的弱势,却可以不惧从前,铿锵道出自己的生命故事。这群缺乏大众关怀的病友,走过无数坎坷的路,却不曾轻易放弃自己的生命,更在生活中展现积极乐观、安贫乐道的精神,他们深知生命是可贵的!
病友们从容地接受访谈,言谈中所说的故事,仿佛是别人的遭遇,但认真观察,不难发现那些磨难的影子犹在他们目光中晃动着说不尽的伤痛与难忘,这也是一般人无法轻易理解的。
他们都有不为人知被病痛折磨、被人世遗弃的苦楚,但他们已看透这一切,与其藏在心里,不如将这些经历讲出来,用来警惕世人或给年轻人参考。
每个人都会生病,但生病并不可怕,可怕的是人们异样的眼光。我们不是病友,自然无法体会,更无法想像他们当初被确诊患上麻风病时,被世人唾弃的难过,但他们的乐观与大度,值得我们深思与学习。
生命无价是几位病友送给我们的礼物,今日,双溪毛糯麻风病院在病友逐渐凋零,这里终有一日会走入历史。然而病院和病友们的故事,需要被记录,关怀可使世界变得温暖友善。
一分捐款,一分力量。陈彦妮盼望“希望之谷”疗养院独特的生活文化和院民的生命故事,能够有系统地被记录。更希望未来的我们和下一代,都能在故事馆里,用心观赏和阅读院民的故事。
目前“希望之谷”故事馆首阶段筹款目标为50万令吉,资金用在建造故事馆及涵盖摄影、录影和文字的口述历史计划,陈彦妮代表“希望之谷”向社会群众募款,你的一点助力,能让麻风病院和病友的故事和文物,永久流传,愿幸福永远降临在“希望之谷”。