校園行腳.86載生命鬥士(下篇) 故事館重築希望之谷

2015年,李初成成功為病友們,向政府申請調高每日伙食費至21令吉。

聯合採訪:黃湘蓉、余偉男、伍俊和、鄧瑞寧、傅雯瑩、潘子豪、曾蕙靖(吉隆坡循人中學)

供稿:董總《中學生》月刊

目前,“希望之谷”故事館首階段籌款目標為50萬令吉,資金用故事館在建造及涵蓋攝影、錄影和文字的口述歷史計劃,陳彥妮代表“希望之谷”向社會群眾募款,你的一點助力,能讓麻風病院和病友的故事和文物,永久流傳……

李初成今年78歲,1958年確診患上麻風病時,被父親送入希望之谷。當時他只有19歲。他回憶,在七歲時已面對手指彎曲與皮膚潰爛問題,但家人對麻風病不瞭解,所以沒有盡早就醫,直到醫院來信,才得知自己已患上麻風病。他並沒有埋怨得到這病,也不抱怨父親把他送到麻風病院,他只希望能盡快病癒。

他說,當時的希望之谷大約2400位病友,其中有百多位印裔同胞,逾200位馬來同胞,其餘都是華人,所以當時他很容易就融入了希望之谷的小社會裡。

他說,雖然希望之谷是個被隔離的地方,但他們的生活與常人無異,該有的節慶還是歡樂地慶祝,如開齋節、農曆新年、聖誕節等。那時候,院長也鼓勵他們開設自身的籍貫會館,讓他們能夠與鄉親聯誼。

他也提及,病患之所以會成為希望之谷的員工,是因為當時的麻風病受到誤解與歧視,外界沒人敢踏進希望之谷一步。

由于當時的藥物並不能有效地治療麻風病,所以必須長時間服用藥物及接受注射,才能控制病情。“服用藥物是每天必做的事情。”李初成說,直到新研發的藥物出現,他的病才痊癒。

在院長的鼓勵下,李初成曾有過離開麻風病院回鄉的念頭,但當鄉人得知他得了麻風病之后的排斥情形,加上向政府申請離開不通過,他就打消了這想法。

之后,李初成又向政府福利部申請在麻風病院附近居住,並于1988年搬到現今的屋子居住。

早在2011年前,病友的伙食是由政府指派,但伙食卻一成不變且不新鮮。直到2011年,病友人數減少至百多人,政府決定不再派送伙食,改成給病友一天18令吉伙食費加生活費。

很明顯的,在通貨膨脹的社會,這不多的伙食費,不足以接濟病友們的生活。2015年,李初成帶領病友抗議,也成功說服政府,把伙食費漲至21令吉。

堅毅精神年輕人楷模

三位受訪康復者除了有相似的際遇,同時也抱持相同的生活精神與方向。他們都是曾生活在痛苦中的弱勢,卻可以不懼從前,鏗鏘道出自己的生命故事。這群缺乏大眾關懷的病友,走過無數坎坷的路,卻不曾輕易放棄自己的生命,更在生活中展現積極樂觀、安貧樂道的精神,他們深知生命是可貴的!

病友們從容地接受訪談,言談中所說的故事,仿佛是別人的遭遇,但認真觀察,不難發現那些磨難的影子猶在他們目光中晃動著說不盡的傷痛與難忘,這也是一般人無法輕易理解的。

他們都有不為人知被病痛折磨、被人世遺棄的苦楚,但他們已看透這一切,與其藏在心裡,不如將這些經歷講出來,用來警惕世人或給年輕人參考。

每個人都會生病,但生病並不可怕,可怕的是人們異樣的眼光。我們不是病友,自然無法體會,更無法想像他們當初被確診患上麻風病時,被世人唾棄的難過,但他們的樂觀與大度,值得我們深思與學習。

生命無價是幾位病友送給我們的禮物,今日,雙溪毛糯麻風病院在病友逐漸凋零,這裡終有一日會走入歷史。然而病院和病友們的故事,需要被記錄,關懷可使世界變得溫暖友善。

一分捐款,一分力量。陳彥妮盼望“希望之谷”療養院獨特的生活文化和院民的生命故事,能夠有系統地被記錄。更希望未來的我們和下一代,都能在故事館裡,用心觀賞和閱讀院民的故事。

目前“希望之谷”故事館首階段籌款目標為50萬令吉,資金用在建造故事館及涵蓋攝影、錄影和文字的口述歷史計劃,陳彥妮代表“希望之谷”向社會群眾募款,你的一點助力,能讓麻風病院和病友的故事和文物,永久流傳,願幸福永遠降臨在“希望之谷”。

設立故事館,為的就是記錄、展覽和收藏麻風病院社區的歷史文化和院民的生命歷程,籌募計劃已經開跑,呼籲社會大眾貢獻一分力量。

早期能夠自理生活的院民都會被安排住在院內的屋仔,習慣了社區的生活,康復后,依舊在希望之谷社區裡居住下來。

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