健康百科‧粘寶寶可愛名稱背后辛酸

我們一般稱呼為“粘寶寶”的罕見疾病，其實它真正的醫學名稱叫粘多糖貯積症(Mucopolysaccharidoses)。

粘多糖貯積症是由于人體細胞的溶酶體內降解粘多糖的水解酶發生突變導致其活性喪失，粘多糖不能被降解代謝，最終貯積在體內而發生的疾病。

吉隆坡中央醫院臨床遺傳學專科醫生吳樂福解釋：“隨著粘多糖越積越多，他們的臉形有變化，然後手腳會彎曲，骨骼發育不健全，心肌的心瓣會受損，所以各個器官都會受損。”

粘多糖貯積症可分為7種型。不同類型的粘多糖貯積症是由于不同的酶缺乏所引起的，導致不同的糖胺多糖降解產物堆積。除了第二類型的粘多糖貯積症是X連鎖外，其余類型都是常染色體隱性基因遺傳。

沒能力支付治療費

“粘寶寶”唯一的治療，就是每個星期都得到醫院定期進行靜脈注射；注射劑量是以病人體型和體重單位來計算。每一次的治療費，大約6000令吉。這對病患家屬來說可是個龐大的費用。

“我不敢吃太多，不敢增加太多重量，如果不是的話，那個藥會加重，然後那個費用一定會更高。”Rachael蕭雪莉娓娓道來。而4歲的Aaron吳毅豐目前在等待機會做骨髓移植手術。

“我沒有能力支付每一次的治療費。因為藥物是要連續不斷的注射，若中間有停頓會讓病情更加嚴重。”病患母親程美昀說到。

國家腳車運動員承諾會全力以赴幫助他們籌得最高的醫藥基金。4位國家代表加上1位自願者，5名腳車高手必須在限時10分鐘內用單腳完成5公里的山路。每人負責1公里的接力賽。

經過一輪的比賽，5名運動員盡力為馬來西亞溶酶體疾病協會的粘多糖貯積症病患者籌得基本的善款，也就是1萬5000令吉。

關懷罕見疾病，從關注開始，ntv7“熱血行動”節目雖然告一段落，但大眾的善心可不要就這樣停下來，希望大家能夠繼續幫助他們，給予他們力量。