主题故事‧找一双替代的翅膀
报导:谭络瑜
摄影:连国强,谭络瑜,受访者提供
有人称身障人士为“折翼天使”,天使折翼或无法飞翔,但只要愿意相信和尝试,他们也会找到替代的翅膀。
来到双福残障自强发展协会中心,刚停好车,年轻的宣传助理陈俊伟(Gary)就坐着轮椅出来迎接。23岁的Gary出生时就是脊椎损伤,双腿无法站立,从小使用拐杖,后来坐轮椅。他约一年前学驾三轮摩哆,好像忽然学会了“飞翔”。
我们请他示范,他动作灵活地推著轮椅到院子,记者必须加快脚步才跟得上他。他把轮椅推到摩哆旁,靠着摩哆站起来,用手把无力的脚跨坐上摩哆,然后把轮椅的轮子拆下,再单手抬起轮椅放到摩哆车侧箱。“看!很简单吧?”他爽朗地笑着,并对镜头竖起大姆指比赞。
“驾摩哆后好像有了一双翅膀!可以去很多地方。”Gary以前坐轮椅去附近嘛嘛档,要花一些时间,现在驾摩哆外出或上教会方便很多,也可帮中心跑腿去处理文件和一些事情。
不难想像,一个正常人若忽然丧失行动能力,要接受坐轮椅度过余生的事实并不容易。想不到的是,即使身障者也会排斥轮椅。Gary坦言小时候是不爱参与坐轮椅的身障人士,因为可以用拐杖走路的他,觉得自己跟“轮椅族”并非同一国,“我那时甚至会排斥轮椅族,心里会想不要靠近我,我跟你们不同!”后来他有机会接触轮椅,觉得可以用手“走路”好好玩,一坐就爱上。外向好动的他还成为轮椅运动族,坐在轮椅上打羽球,还去参加马拉松轮椅赛。
骑摩哆方便多
只苦难寻停车位
从二轮升级到三轮,骑摩哆给了陈俊伟更多的自由与方便。用拐杖走久了脚会酸,不能走远;使用轮椅出远门,需要汽车载或搭交通工具。以前他有时会使用优步、GrabCar叫车服务,通常都会事先告诉司机自己是轮椅使用者。幸运的是,他遇到的司机都很有爱心,不介意多花些时间和力气协助他上车和搬轮椅。不过,其他身障人士常会遇到司机因为怕麻烦,或后车厢没有空间放轮椅而拒载。搭不到车,无法出门,对很多轮椅使用者的生活造成很大的不便。
Gary的摩哆是由本地摩哆公会捐助,学车和考驾照,身障人士享有优惠,也比普通人容易一些,可以通融不必做某些测验。
他以前靠朋友载送,自己驾摩哆后比较常出门上街,但主要在八打灵再也一带,还未真正出远门。驾摩哆虽然可以到处去,苦恼的是不一定找到停车位。由于三轮摩哆无法停在普通摩哆位,而且Gary需要较大空间上下车和组装轮椅,他必须停在残障人士专用停车位,而车位被公众占用是很常遇到的问题。马路上治安不靖,若不幸遇上匪徒,残障人士完全无力反抗,Gary应对之法是尽量减少晚上出门,以及把背包置放在轮椅下不显眼处。
以手代脚加速及煞车
双福总经理蔡真青准备开车出门,记者必须先把车子移开。上车那一刻,忽然发觉自己身体健全是件多幸福的事,幸福到自己一点儿都没有发现。
开车门、上车、关门、发动引擎、倒车,这个非常简单,每个驾驶人士每天都会重复,而且做起来毫不费工夫,只需几秒钟就完成的“开车出门”基本动作,对肢体有缺陷的身障驾驶者来说却是一个挑战。上下车的简单动作,他们需要比一般人更大的空间和更多时间,这需要其他公众人士贴心体谅与耐心包容配合。
蔡真青是小儿麻痹症患者,他从来没想过有一天能开车。“以前我学会骑摩哆时感觉很幸福,后来还开汽车,感觉就更加幸福了!”从驾驭两轮升级到四轮,他可以去得更远,也可以载人一同出游。喜欢趴趴走的他开车去过金马仑、适耕庄、波德申、马六甲等地游玩。
开车时,他就与健全人一样,正确来说更厉害。他用一双手做完普通人用双手控制方向盘、换挡和双脚踩油门及踩煞车的动作。除了过收费站时要一边兼顾控制车子和煞车、一边掏卡付费,双手忙乱以外,身障驾驶者最怕的是车子半途抛锚。蔡真青试过车子在高速大道上抛锚,幸好致电大道公司,马上派人来援助,否则根本应付不来。
他鼓励具备条件的身障者去医院做检测评估能否驾驶,不要侷限于自已的缺陷,很多你以为不可能的事,其实是可能的。他指出,身障人士在马来西亚考驾驶执照并不难,但由于一般驾驶学院并没有让身障人士使用的车,必须自行买车并装置手动油门煞车掣,然后自己驾着车去学车场学车。
“不要让身体缺陷成为障碍,遇到问题就想办法,一定有方法解决。”乐观的蔡真青如此认为,即使在城巿里开车,常常塞车塞到“手软”,但他仍甘之若饴,因为:“可以开车是一件很幸福的事。”
有了椅靠,不必麻烦人
不是所有身障人士都可以自驾,双福残障自强发展协会代执行长尤琳荔解释,像她是颈部以下瘫痪的重度身障者,双手无力,没法控制驾驶盘。虽然外国已经出现没有方向盘、靠人工智能控制的无人车造福身障人士,但价格十分昂贵,而且是否适合在马来西亚公路上行驶,也是未知数。
走出心理障碍
她使用轮椅十多年,由于双手无力推普通轮椅,所以必须用一手就可按钮操作的电动轮椅。“感谢轮椅取代了我的双脚,让我可以在家居环境里自由行动,这是我以前无法想像的。”她不喜欢麻烦别人,以前被人推轮椅不好意思要一直给指示走走停停,使用电动轮椅可以自己决定去哪里,逛街自由自在。
琳荔天生无法站立行走,对于因为疾病意外失去行动能力的后天性障友,她能理解后者的心理打击更大,更鼓励他们勇敢克服心理障碍,重新学习和掌握驾驶,可以更快重新融入社会。“最怕是不愿走出来,只要走出心理障碍,任何问题都可迎刃而解,我们乐于提供管道和资源,分享本身经历,并以同理心陪伴。”
与琳荔和Gary聊天是很愉快的事,乐观、开朗的他们比起很多身在福中不自觉的正常人更正面。聊到残奥金牌英雄,琳荔说:“很感激他们的贡献。一直以来弱势群体被社会忽略,这一次他们用表现为我们身障人士说话,如果国家配合提供资源栽培,身障人士也有机会和健全人一样为国争光。”
Gary则说残奥冠军让所有人包括他跌破眼镜,并受到激励,也想趁年轻尝试突破自己。他喜欢游泳、打羽球,并参加过5公里马拉松轮椅赛,决定把5公里练好,然后挑战10公里。或许未来有那么一天,他会到奥运会去,谁说不可能呢?
轮椅行动最怕路不平
我们常忽略轮椅使用者除了身障人士,也包括老年人;因疾病或意外暂时失去行动能力者。轮椅价格根据设计、款式和生产国家而有所不同,从普通型1000令吉左右,到电动型约2、3万令吉都有。
根据双福障友介绍,一般轮椅分成以下几种:医院使用的普通型轮椅,价格最便宜,但很重不方便带出门;轻便型轮椅方便收折,适合出门用;运动型轮椅灵活、轻便、速度快,适合有较强自理能力的人。电动轮椅适合重度身障者,方便操作,先进的电动轮椅甚至有自行站立、爬楼梯功能,但价格昂贵,每天需要充电并定时更换干电池。轮椅行动,最怕凹凸不平的路,不小心陷入坑洞会导致受伤,而电动轮椅则设有安全带。
同理心关怀障友
2016奥运年,马来西亚人民首次欢庆我国夺得金牌,而带来“金”喜的是三位残奥运动员。他们战胜身心障碍,站上奥运会颁奖台最高处,以国家英雄姿态接受国人仰慕,名字一夜之间家喻户晓,故事被人们传颂。
残奥运动员为国争光,人人津津乐道,但国内许多身障人士长期被社会大众忽略,他们更需要被看到、听到。我们或许无法直接改变他们的命运,但至少可以给他们多一些尊重和支持。他们不需要被同情,只需要一个友善的环境,公众的同理与关怀,让他们拥有独立自理生活的能力,就是最好的祝福。
单脚马拉松
梦继续在跑
他热爱设计、音乐、跑步,3年前出版了一张纪念专辑《留住一份感动》,封面是他跑步的双腿。唯那一只左腿已经留不住,他的人生马拉松下半场要学习的功课是:放下。
吴旺庆是几年前因为电影《初恋红豆冰》,后来翻红的本地创作《纯文艺的恋爱》原唱者。他曾是参与马谣创作浪潮的音乐人,是一名广告设计师,也是一名跑者。3个月前,他心脏病发死里逃生,左边小腿截肢。
来到吴旺庆住家做访问,隔壁邻居正好带了食物来他家里分享,我的出现打断了他们聊天。他双手柱著支架站起招呼,动作灵活、脸色红润,叫我心里惊讶他康复得如此好。
截肢,是他半百人生中最挣扎的决定。他的语气里有些激动颤抖:“我是一名跑者,我跑过超马,当时我想:失去腿我还能跑步吗?”
他曾经一度胖到90公斤,10年前开始跑步减到70公斤,病发手术后现在剩下约60公斤。他给我看手机里的照片,穿着运动服跑马拉松、与跑友们开心摆出各种甫士,不过是5个月前而已,当时身体健壮,与眼前的他判若二人……
第一次看残奥看到流泪
他最后一场马拉松是今年5月15日在UKM举行,两天后心脏大动脉爆裂,及时动手术捡回一条命。在国家心脏中心住了38天,出院回家后左边小腿细胞感染坏死,一拖再拖,最后决定听从医生建议截肢保命,截肢至今已经三个月,正在康复中。
那一刀,让他告别膝盖以下半截左腿,告别跑马拉松,也告别了像正常人般行动的生活。这三个月来,他痛过、哭过、也问过:为什么是我?但允许自己哭过之后,慢慢沉淀思考,为什么上天要给他这个考验?在还未找到真正答案之前,他很清楚知道:过去的让它过去,放下、向前行,接受上天派给他的全新角色,学习过一个全新的人生。
没有了一条腿,要如何生活?未来还可以跑步吗?当他知道了泰国单腿超马跑者的故事,他看见希望。虽然动过心脏手术不能再跑50公里马拉松、100公里超马,但即使只能跑5公里、10公里,他都非常感恩。
今年,他第一次看残奥运动会看到流泪,为大马残奥冠军感到骄傲。“以前从来没有如此深刻感受,一个正常人怎会想像有一天自己失去脚呢?”虽然信仰藏传佛教,但他深信一句话:上帝关上了一道门,一定会为你打开另一道门。
比赛还没完
不能中途放弃
遭遇人生巨变,吴旺庆感恩有靠宗教信仰以及家人亲友跑友们的支持。上师在他手术昏迷时为他颂经祝祷,认识多年的好友台湾歌手陈升在他出事后特地送来祝福打气、亲友送他激励的书和相关知识的书,让他明白自己不能放弃,不可辜负所有关心他的人。
“生病、截肢让我学会了感恩。”他感恩生命的翻转,让他与太太在宗教修行上有很大提升,在黑暗中看到光亮,学习换个心态、转换角度看事情。“人生,视乎你用什么心态面对,越积极,日子越容易过。”
“坦白说,多年来跑步运动的习惯对我的身心康复有很大帮助。”去年他送给自己50岁的生日礼物,是参加一场50公里的马拉松。今年51岁,上天给他安排一场障碍赛,他用跑马拉松的精神面对。“我把人生当做50-50,像一场分上下半场的足球赛。上半场比赛,我用这个方式踢球,现在是进入下半场,用另一个方式踢。重点是比赛还没完,不能中途放弃。”
深深感受身障者车位重要
截肢后的生活完完全全地翻转过来,所有事情需要重新适应,基本生活自理如上厕所、刷牙、洗澡、煮食,吴旺庆学习单足站立克服。但细微小事比如忽然想要去厨房倒一杯水来喝,却不像正常人般马上做到,因为无法一手拿杯、单手拄支架、拐杖行走,必须坐轮椅手推到厨房去。还有很多以前根本没注意的小细节,现在都变成大障碍,特别是出外只能去有身障者设施的地方。
“我以前很少去购物商场,现在发觉大型购物商场是对待身障人士最友善的地方。”他笑说:“现在我可以中午去谷中城也不怕找不到停车位,因为一定会有身障者车位等着我。”
他不仅出门,还照常开车载着家人出门。他开玩笑说,截断左肢是不幸中之大幸,因为右肢一样可以开自动挡的车。驾驶没问题,停车却是大问题。
“以前哪会注意身障人士?虽然我绝不会占用身障者车位,但我没有感觉。现在才深切觉得,霸用身障车位是一件最不道德的罪行!”
他的亲身经历,购物商场一排身障者车位停满了车,一辆豪华MPV硬生生插停在两辆有OKU贴纸的车之间。“他是否知道坐轮椅的身障驾驶者,是根本没有办法上车吗?”吴旺庆的太太比他更气愤,写了一张纸贴在MPV挡风镜上:“白痴不算是身障!”
相信自己能明年装义肢跑步
吴旺庆家里有各种行动辅助工具,各有优缺点。使用支架平衡好,但副作用是背痛、肩痛;使用拐杖用久了会手痛。普通轮椅优点是不必麻烦别人、可以自己推动,缺点是很重,搬动收放不方便。而轻型轮椅方便娇小的太太推行,缺点是无法自己推动。
装义肢是吴旺庆心中最理想的方案,除了因为他的身体条件适合,义肢方便行动,更重要是他强烈渴望再度回去跑步。现在我们对肢体残障跑者已经不陌生,比如闻名于世的南非刀锋战士皮斯托瑞斯(Oscar Pistorius)。吴旺庆相信自己一定也能做到,他希望明年装上义肢,然后用一两年时间锻练,准备好自己重新跑步。
他想像,以后装上义肢,穿短裤出门,露出半截“钢铁腿”,就像终结者(terminator)那样酷!他乐观以对:“我不怕被人看啊,如果人家看到我用义肢也可以走得很好,也会受到鼓舞。”
分享生命故事…
截肢之后必须等伤口复原,肌肉血管需时重生,待腿部肌肉结实后才能装义肢。吴旺庆现在勤做复健锻炼,一边了解及物色义肢,才知道本地没有生产、外国进口的义肢价格非常昂贵,可以跑步的义肢至少要5、6万令吉。
他病发后暂停广告设计工作,靠太太一人工作,经济状况有点紧张。跑友们知道他希望有一天能够再跑步的意愿后,主动发起义跑筹款助他圆梦。他也希望有机构愿意赞助,他非常乐意以分享自己的生命故事和其他方式回馈社会,让更多人相信身障人士可以克服困难实现梦想,即使没有了一只腿,也能够重新站起来,甚至再次跑起来!
后记:
后结束两个半小时访问,与吴旺庆道别离开,看见门口放著两只不同款式、只有一边的跑鞋,心里揪了一下。在此衷心祝福他:有一天能够再次穿上一对跑鞋,走出家门跑步去。
温馨接送,全程无障碍
这辆涂上鲜艳色彩、画著小孩讨喜笑脸的客货车门打开,从车里推出一辆接一辆轮椅,原以为是托儿所专车的人都傻眼了……
小福复康车是双福残障自强发展协会的载客车,专门为巴生谷一带有需要的轮椅使用者提供载送服务,自今年6月正式投入服务以来,反应热烈,并获善心捐款增设第三部小福复康车。
尤琳荔表示,由于供不应求,双福的目标是在2020年有10部复康车,为更多人服务。复康车根据双福吉祥人物取名小福,由双福一名从事平面设计专业的障友所设计。当初构想就是要呈献fun欢乐感觉,因为能够出门、轻松到达目的,应该都是快乐的事吧!
真心启动,乘心出发
“小福复康车服务是亲切、充满人情味的。”这项服务的宣传语就是:真心启动,乘心出发。最初由善心企业捐赠的两辆复康车,供双福内部用来载送障友。意识到许多使用轮椅者都面对普通交通工具不足或不适合载轮椅,很难外出,或到医院做复健,双福决定开放服务,服务对象包括身障人士、老人、孕妇、病人。
小福复康车每辆成本包含升降机及安装费,全新车约14万5000令吉、二手车10万令吉,每趟运作成本大约24令吉。收费每趟5令吉起跳,每公里1.30令吉,按此计算每趟服务不赚反亏。随着汽油起价成本更沉重,双福抱着以服务社会为宗旨,也需要大众支助,以减轻开销,才能让此服务长久持续下去。小福复康车欢迎企业领养,在车身上打广告,提升公益形象。
根据资料显示,2014年马来西亚已注册的OKU为53万1962人,雪隆区10万9705人,全马注册的肢体障碍者17万4795人。小福复康车计划每日每辆服务的目标人数为6人,每月每辆服务目标人数180人,每年每辆服务目标人数1560人。从以上数据可见,服务人数和官方需求量数据差距很大,因此需要更多车辆投入服务,才能理想地解决行动不便者的困境。
配备周全便利乘客
尤琳荔透露,增设了第三部车辆后,依然不足以应付每天的需求,只好采用先到先得制度,只接受提前三天预约。同时双福也招聘司机,欢迎退休人士应聘,条件是有爱心和耐心协助轮椅乘客上下车。
复康车服务主要解决轮椅使用者外出问题,工作、上学、上街都可以预约,但大部分轮椅使用者主要乘车去医院做治疗。与大多数身障驾驶者一样,小福复康车经常面对身障停车位被占用,或一些室内停车场无法让车身高的客货车进入,只能在门口上下车,造成不便。她希望社会人士多体谅,给予服身障者空间和时间。
据乘客反映,自从乘搭小福复康车后省下了预约救伤车去医院的昂贵费用。而且,车内也装置了为轮椅使用者设计的升降机、防滑锁、安全带、cctv和行车纪录器,让乘客更舒适和安全。
改变心态,克服出门不便
尤琳荔到过台湾、香港、新加坡,都能利用当地公共交通如地铁、巴士,无障碍地到达目的地;而在吉隆坡,轻快铁并非四通八达,备有升降机的巴士也不多,出门还是必须靠私家车和叫车服务。
而像她必须使用电动轮椅的重度身障者,更是只能乘坐专车。她在台北看到许多老年人和身障人士乘着电动轮椅到处去,上街买菜、逛街、散步,甚至晚上单独出门都很安全,所有街道设计也对轮椅使用者友善,是真正空间无障碍、人文无障碍的生活环境。
对比之下,她觉得马来西亚公共交通与残障设施仍有很大的改善空间。不过,比上不足,比下有余,她乐观相信,即使无法改变大环境,只要改变个人心态,身障者还是可以出门。硬体设施不足,可以用人力来解决,上不了梯级,就靠别人抬轮椅,耐心克服问题。
像她那样喜欢坐着轮椅出国旅行的人可不少,许多西方国家和先进国家,都有服务轮椅使用者的专车。小福复康车也接过外国轮椅游客的预约,从机场到酒店,甚至包车几天到旅游景点观光。接下来,也有台湾身障中心组团来马旅游,正与双福洽谈租车服务。“小福复康车不仅为有需要的社会公众提供服务,也可以为推广国家旅游尽一份力。”
琳荔补充,2017年卖牙刷、助障友“送你回家过年”活动于11月开放报名,接受身障者提出申请。现在多了一部小福,可以载送更多障友回家过年,明年服务除了北马、南马,也将涵盖东海岸。更多详情可浏览www.shuangfu.org/little-fook,或致电03-79831842询问。
雪隆区轮椅使用者交通服务
美门残障中心“爱.无障碍”交通服务 (收费)
网站:www.beautifulgate.org.my 电话:03-3373 6094
莎阿南巿议会(MBSA)社区发展部门(免费)
电话:03-5522 273
Persatuan Mobiliti Selangor dan Kuala Lumpur(收费)
网站:www.inclusivemalaysia.com.my电话:03-7957 7255
Door2Door Doctors(收费)
网站:www.door2doordoctor.my 电话: 011-2308 1121
Puteri Malaysia Ambulance(收费)
网站:www.puterimalaysiaambulance.com 电话:03-7877 8899
勿夺走障友的权利
人之所以与其他生物不同,是因为我们可以直立行走。当我们失去行动力,等同失去了独立生活的能力,也失去自信与尊严……
访问约在八打灵再也Jaya One商场某咖啡厅进行,离露天身障者停车位不到50公尺,离底层室内停车场身障者停车位也不远。这儿是林绍胜常来的商场之一,原因是离家近,而且停车方便,身障设施相当完善。
巴生谷大型商场像吉隆坡城中城、谷中城、八打灵再也新式广场的设备对轮椅使用者比较友善。身障人士最常遇到的问题不外是:去到店屋、商业区等地方,因为没有身障者车位,去到了却下不了车。有时是设备不完善和设计有问题,通行斜道太陡、电梯没有扶手、沟渠没盖等等。
不影响潜水活动
李文杰性格爽朗豪迈,不受双脚的缺陷影响,热爱潜水也教导和带领其他障友出海潜水。现在喜欢深度,从前的他更喜欢速度,13年前因为开快车发生车祸,脊椎永久性损伤,从此下半身瘫痪。“现在开车慢很多了!”他笑说,但看他动作麻利倒车停泊,可以隐约见识到他高超的驾驶技术。
李文杰本来从事家私行业,现在做资源回收,平常出外收二手物品时开三轮摩哆,因为比较省油和方便。9年前,他买了一辆二手车。重新学车全靠自己摸索如何以手代替脚,右手控制油门和煞车,左手掌握方向盘,刚开始很不习惯。
他说,身障人士开车,常会有好心人主动协助他上车、油站工人帮忙打油,连遇上交警也特别友善。
停车位被占用,有些人自私明知故犯,有些人以为只是停一下应该没关系,“你知道吗?你贪方便停一下,就夺走了身障人士的权利。我试过兜了一个小时都找不到停车位,只好回家。”
马来西亚城巿应该预留多一些空间,设立身障者车位,社会人士也应该在心房里腾出多一些空间,包容身障人士。我们或许无法直接帮助他们,那么,起码给予他们应有的尊严和方便。
尊重OKU别抢位
漫画作者林绍胜是小儿麻痹症患者,以前骑三轮摩哆代步,十多年前发生车轮卡在沟渠而翻倒被压在摩哆下,之后就学开车。买车、改装手动控制器、验车、买保险、申请路税、考驾照都自行办理。
林绍胜特别提醒,车位狭小或有其他障碍物,他们都只能望位兴叹。他用自己的方法教育公众如何尊重OKU驾驶者,他自画传单,当看到身障者车位被占用,就会把传单放在对方车子挡风镜上。