主題故事‧找一雙替代的翅膀
報導:譚絡瑜
攝影:連國強,譚絡瑜,受訪者提供
有人稱身障人士為“折翼天使”,天使折翼或無法飛翔,但只要願意相信和嚐試,他們也會找到替代的翅膀。
來到雙福殘障自強發展協會中心,剛停好車,年輕的宣傳助理陳俊偉(Gary)就坐著輪椅出來迎接。23歲的Gary出生時就是脊椎損傷,雙腿無法站立,從小使用拐杖,後來坐輪椅。他約一年前學駕三輪摩哆,好像忽然學會了“飛翔”。
我們請他示範,他動作靈活地推著輪椅到院子,記者必須加快腳步才跟得上他。他把輪椅推到摩哆旁,靠著摩哆站起來,用手把無力的腳跨坐上摩哆,然後把輪椅的輪子拆下,再單手抬起輪椅放到摩哆車側箱。“看!很簡單吧?”他爽朗地笑著,並對鏡頭豎起大姆指比讚。
“駕摩哆後好像有了一雙翅膀!可以去很多地方。”Gary以前坐輪椅去附近嘛嘛檔,要花一些時間,現在駕摩哆外出或上教會方便很多,也可幫中心跑腿去處理文件和一些事情。
不難想像,一個正常人若忽然喪失行動能力,要接受坐輪椅度過餘生的事實並不容易。想不到的是,即使身障者也會排斥輪椅。Gary坦言小時候是不愛參與坐輪椅的身障人士,因為可以用拐杖走路的他,覺得自己跟“輪椅族”並非同一國,“我那時甚至會排斥輪椅族,心裡會想不要靠近我,我跟你們不同!”後來他有機會接觸輪椅,覺得可以用手“走路”好好玩,一坐就愛上。外向好動的他還成為輪椅運動族,坐在輪椅上打羽球,還去參加馬拉松輪椅賽。
騎摩哆方便多
只苦難尋停車位
從二輪升級到三輪,騎摩哆給了陳俊偉更多的自由與方便。用拐杖走久了腳會痠,不能走遠;使用輪椅出遠門,需要汽車載或搭交通工具。以前他有時會使用優步、GrabCar叫車服務,通常都會事先告訴司機自己是輪椅使用者。幸運的是,他遇到的司機都很有愛心,不介意多花些時間和力氣協助他上車和搬輪椅。不過,其他身障人士常會遇到司機因為怕麻煩,或後車廂沒有空間放輪椅而拒載。搭不到車,無法出門,對很多輪椅使用者的生活造成很大的不便。
Gary的摩哆是由本地摩哆公會捐助,學車和考駕照,身障人士享有優惠,也比普通人容易一些,可以通融不必做某些測驗。
他以前靠朋友載送,自己駕摩哆後比較常出門上街,但主要在八打靈再也一帶,還未真正出遠門。駕摩哆雖然可以到處去,苦惱的是不一定找到停車位。由於三輪摩哆無法停在普通摩哆位,而且Gary需要較大空間上下車和組裝輪椅,他必須停在殘障人士專用停車位,而車位被公眾佔用是很常遇到的問題。馬路上治安不靖,若不幸遇上匪徒,殘障人士完全無力反抗,Gary應對之法是盡量減少晚上出門,以及把背包置放在輪椅下不顯眼處。
以手代腳加速及煞車
雙福總經理蔡真青準備開車出門,記者必須先把車子移開。上車那一刻,忽然發覺自己身體健全是件多幸福的事,幸福到自己一點兒都沒有發現。
開車門、上車、關門、發動引擎、倒車,這個非常簡單,每個駕駛人士每天都會重覆,而且做起來毫不費工夫,只需幾秒鐘就完成的“開車出門”基本動作,對肢體有缺陷的身障駕駛者來說卻是一個挑戰。上下車的簡單動作,他們需要比一般人更大的空間和更多時間,這需要其他公眾人士貼心體諒與耐心包容配合。
蔡真青是小兒麻痹症患者,他從來沒想過有一天能開車。“以前我學會騎摩哆時感覺很幸福,後來還開汽車,感覺就更加幸福了!”從駕馭兩輪升級到四輪,他可以去得更遠,也可以載人一同出遊。喜歡趴趴走的他開車去過金馬崙、適耕莊、波德申、馬六甲等地遊玩。
開車時,他就與健全人一樣,正確來說更厲害。他用一雙手做完普通人用雙手控制方向盤、換擋和雙腳踩油門及踩煞車的動作。除了過收費站時要一邊兼顧控制車子和煞車、一邊掏卡付費,雙手忙亂以外,身障駕駛者最怕的是車子半途拋錨。蔡真青試過車子在高速大道上拋錨,幸好致電大道公司,馬上派人來援助,否則根本應付不來。
他鼓勵具備條件的身障者去醫院做檢測評估能否駕駛,不要侷限於自已的缺陷,很多你以為不可能的事,其實是可能的。他指出,身障人士在馬來西亞考駕駛執照並不難,但由於一般駕駛學院並沒有讓身障人士使用的車,必須自行買車並裝置手動油門煞車掣,然後自己駕著車去學車場學車。
“不要讓身體缺陷成為障礙,遇到問題就想辦法,一定有方法解決。”樂觀的蔡真青如此認為,即使在城巿里開車,常常塞車塞到“手軟”,但他仍甘之若飴,因為:“可以開車是一件很幸福的事。”
有了椅靠,不必麻煩人
不是所有身障人士都可以自駕,雙福殘障自強發展協會代執行長尤琳荔解釋,像她是頸部以下癱瘓的重度身障者,雙手無力,沒法控制駕駛盤。雖然外國已經出現沒有方向盤、靠人工智能控制的無人車造福身障人士,但價格十分昂貴,而且是否適合在馬來西亞公路上行駛,也是未知數。
走出心理障礙
她使用輪椅十多年,由於雙手無力推普通輪椅,所以必須用一手就可按鈕操作的電動輪椅。“感謝輪椅取代了我的雙腳,讓我可以在家居環境里自由行動,這是我以前無法想像的。”她不喜歡麻煩別人,以前被人推輪椅不好意思要一直給指示走走停停,使用電動輪椅可以自己決定去哪裡,逛街自由自在。
琳荔天生無法站立行走,對於因為疾病意外失去行動能力的後天性障友,她能理解後者的心理打擊更大,更鼓勵他們勇敢克服心理障礙,重新學習和掌握駕駛,可以更快重新融入社會。“最怕是不願走出來,只要走出心理障礙,任何問題都可迎刃而解,我們樂於提供管道和資源,分享本身經歷,並以同理心陪伴。”
與琳荔和Gary聊天是很愉快的事,樂觀、開朗的他們比起很多身在福中不自覺的正常人更正面。聊到殘奧金牌英雄,琳荔說:“很感激他們的貢獻。一直以來弱勢群體被社會忽略,這一次他們用表現為我們身障人士說話,如果國家配合提供資源栽培,身障人士也有機會和健全人一樣為國爭光。”
Gary則說殘奧冠軍讓所有人包括他跌破眼鏡,並受到激勵,也想趁年輕嚐試突破自己。他喜歡游泳、打羽球,並參加過5公里馬拉松輪椅賽,決定把5公里練好,然後挑戰10公里。或許未來有那麼一天,他會到奧運會去,誰說不可能呢?
輪椅行動最怕路不平
我們常忽略輪椅使用者除了身障人士,也包括老年人;因疾病或意外暫時失去行動能力者。輪椅價格根據設計、款式和生產國家而有所不同,從普通型1000令吉左右,到電動型約2、3萬令吉都有。
根據雙福障友介紹,一般輪椅分成以下幾種:醫院使用的普通型輪椅,價格最便宜,但很重不方便帶出門;輕便型輪椅方便收折,適合出門用;運動型輪椅靈活、輕便、速度快,適合有較強自理能力的人。電動輪椅適合重度身障者,方便操作,先進的電動輪椅甚至有自行站立、爬樓梯功能,但價格昂貴,每天需要充電並定時更換干電池。輪椅行動,最怕凹凸不平的路,不小心陷入坑洞會導致受傷,而電動輪椅則設有安全帶。
同理心關懷障友
2016奧運年,馬來西亞人民首次歡慶我國奪得金牌,而帶來“金”喜的是三位殘奧運動員。他們戰勝身心障礙,站上奧運會頒獎台最高處,以國家英雄姿態接受國人仰慕,名字一夜之間家喻戶曉,故事被人們傳頌。
殘奧運動員為國爭光,人人津津樂道,但國內許多身障人士長期被社會大眾忽略,他們更需要被看到、聽到。我們或許無法直接改變他們的命運,但至少可以給他們多一些尊重和支持。他們不需要被同情,只需要一個友善的環境,公眾的同理與關懷,讓他們擁有獨立自理生活的能力,就是最好的祝福。
單腳馬拉松
夢繼續在跑
他熱愛設計、音樂、跑步,3年前出版了一張紀念專輯《留住一份感動》,封面是他跑步的雙腿。唯那一隻左腿已經留不住,他的人生馬拉松下半場要學習的功課是:放下。
吳旺慶是幾年前因為電影《初戀紅豆冰》,後來翻紅的本地創作《純文藝的戀愛》原唱者。他曾是參與馬謠創作浪潮的音樂人,是一名廣告設計師,也是一名跑者。3個月前,他心臟病發死裡逃生,左邊小腿截肢。
來到吳旺慶住家做訪問,隔壁鄰居正好帶了食物來他家裡分享,我的出現打斷了他們聊天。他雙手柱著支架站起招呼,動作靈活、臉色紅潤,叫我心裡驚訝他康復得如此好。
截肢,是他半百人生中最掙扎的決定。他的語氣里有些激動顫抖:“我是一名跑者,我跑過超馬,當時我想:失去腿我還能跑步嗎?”
他曾經一度胖到90公斤,10年前開始跑步減到70公斤,病發手術後現在剩下約60公斤。他給我看手機里的照片,穿著運動服跑馬拉松、與跑友們開心擺出各種甫士,不過是5個月前而已,當時身體健壯,與眼前的他判若二人……
第一次看殘奧看到流淚
他最後一場馬拉松是今年5月15日在UKM舉行,兩天后心臟大動脈爆裂,及時動手術撿回一條命。在國家心臟中心住了38天,出院回家後左邊小腿細胞感染壞死,一拖再拖,最後決定聽從醫生建議截肢保命,截肢至今已經三個月,正在康復中。
那一刀,讓他告別膝蓋以下半截左腿,告別跑馬拉松,也告別了像正常人般行動的生活。這三個月來,他痛過、哭過、也問過:為什麼是我?但允許自己哭過之後,慢慢沉澱思考,為什麼上天要給他這個考驗?在還未找到真正答案之前,他很清楚知道:過去的讓它過去,放下、向前行,接受上天派給他的全新角色,學習過一個全新的人生。
沒有了一條腿,要如何生活?未來還可以跑步嗎?當他知道了泰國單腿超馬跑者的故事,他看見希望。雖然動過心臟手術不能再跑50公里馬拉松、100公里超馬,但即使只能跑5公里、10公里,他都非常感恩。
今年,他第一次看殘奧運動會看到流淚,為大馬殘奧冠軍感到驕傲。“以前從來沒有如此深刻感受,一個正常人怎會想像有一天自己失去腳呢?”雖然信仰藏傳佛教,但他深信一句話:上帝關上了一道門,一定會為你打開另一道門。
比賽還沒完
不能中途放棄
遭遇人生巨變,吳旺慶感恩有靠宗教信仰以及家人親友跑友們的支持。上師在他手術昏迷時為他頌經祝禱,認識多年的好友台灣歌手陳升在他出事後特地送來祝福打氣、親友送他激勵的書和相關知識的書,讓他明白自己不能放棄,不可辜負所有關心他的人。
“生病、截肢讓我學會了感恩。”他感恩生命的翻轉,讓他與太太在宗教修行上有很大提升,在黑暗中看到光亮,學習換個心態、轉換角度看事情。“人生,視乎你用什麼心態面對,越積極,日子越容易過。”
“坦白說,多年來跑步運動的習慣對我的身心康復有很大幫助。”去年他送給自己50歲的生日禮物,是參加一場50公里的馬拉松。今年51歲,上天給他安排一場障礙賽,他用跑馬拉松的精神面對。“我把人生當做50-50,像一場分上下半場的足球賽。上半場比賽,我用這個方式踢球,現在是進入下半場,用另一個方式踢。重點是比賽還沒完,不能中途放棄。”
深深感受身障者車位重要
截肢後的生活完完全全地翻轉過來,所有事情需要重新適應,基本生活自理如上廁所、刷牙、洗澡、煮食,吳旺慶學習單足站立克服。但細微小事比如忽然想要去廚房倒一杯水來喝,卻不像正常人般馬上做到,因為無法一手拿杯、單手拄支架、拐杖行走,必須坐輪椅手推到廚房去。還有很多以前根本沒注意的小細節,現在都變成大障礙,特別是出外只能去有身障者設施的地方。
“我以前很少去購物商場,現在發覺大型購物商場是對待身障人士最友善的地方。”他笑說:“現在我可以中午去谷中城也不怕找不到停車位,因為一定會有身障者車位等著我。”
他不僅出門,還照常開車載著家人出門。他開玩笑說,截斷左肢是不幸中之大幸,因為右肢一樣可以開自動擋的車。駕駛沒問題,停車卻是大問題。
“以前哪會注意身障人士?雖然我絕不會佔用身障者車位,但我沒有感覺。現在才深切覺得,霸用身障車位是一件最不道德的罪行!”
他的親身經歷,購物商場一排身障者車位停滿了車,一輛豪華MPV硬生生插停在兩輛有OKU貼紙的車之間。“他是否知道坐輪椅的身障駕駛者,是根本沒有辦法上車嗎?”吳旺慶的太太比他更氣憤,寫了一張紙貼在MPV擋風鏡上:“白痴不算是身障!”
相信自己能明年裝義肢跑步
吳旺慶家裡有各種行動輔助工具,各有優缺點。使用支架平衡好,但副作用是背痛、肩痛;使用拐杖用久了會手痛。普通輪椅優點是不必麻煩別人、可以自己推動,缺點是很重,搬動收放不方便。而輕型輪椅方便嬌小的太太推行,缺點是無法自己推動。
裝義肢是吳旺慶心中最理想的方案,除了因為他的身體條件適合,義肢方便行動,更重要是他強烈渴望再度回去跑步。現在我們對肢體殘障跑者已經不陌生,比如聞名於世的南非刀鋒戰士皮斯托瑞斯(Oscar Pistorius)。吳旺慶相信自己一定也能做到,他希望明年裝上義肢,然後用一兩年時間鍛練,準備好自己重新跑步。
他想像,以後裝上義肢,穿短褲出門,露出半截“鋼鐵腿”,就像終結者(terminator)那樣酷!他樂觀以對:“我不怕被人看啊,如果人家看到我用義肢也可以走得很好,也會受到鼓舞。”
分享生命故事…
截肢之後必須等傷口復原,肌肉血管需時重生,待腿部肌肉結實後才能裝義肢。吳旺慶現在勤做復健鍛煉,一邊了解及物色義肢,才知道本地沒有生產、外國進口的義肢價格非常昂貴,可以跑步的義肢至少要5、6萬令吉。
他病發後暫停廣告設計工作,靠太太一人工作,經濟狀況有點緊張。跑友們知道他希望有一天能夠再跑步的意願後,主動發起義跑籌款助他圓夢。他也希望有機構願意贊助,他非常樂意以分享自己的生命故事和其他方式回饋社會,讓更多人相信身障人士可以克服困難實現夢想,即使沒有了一隻腿,也能夠重新站起來,甚至再次跑起來!
後記:
後結束兩個半小時訪問,與吳旺慶道別離開,看見門口放著兩只不同款式、只有一邊的跑鞋,心裡揪了一下。在此衷心祝福他:有一天能夠再次穿上一對跑鞋,走出家門跑步去。
溫馨接送,全程無障礙
這輛塗上鮮艷色彩、畫著小孩討喜笑臉的客貨車門打開,從車里推出一輛接一輛輪椅,原以為是托兒所專車的人都傻眼了……
小福復康車是雙福殘障自強發展協會的載客車,專門為巴生谷一帶有需要的輪椅使用者提供載送服務,自今年6月正式投入服務以來,反應熱烈,並獲善心捐款增設第三部小福復康車。
尤琳荔表示,由於供不應求,雙福的目標是在2020年有10部復康車,為更多人服務。復康車根據雙福吉祥人物取名小福,由雙福一名從事平面設計專業的障友所設計。當初構想就是要呈獻fun歡樂感覺,因為能夠出門、輕松到達目的,應該都是快樂的事吧!
真心啟動,乘心出發
“小福復康車服務是親切、充滿人情味的。”這項服務的宣傳語就是:真心啟動,乘心出發。最初由善心企業捐贈的兩輛復康車,供雙福內部用來載送障友。意識到許多使用輪椅者都面對普通交通工具不足或不適合載輪椅,很難外出,或到醫院做復健,雙福決定開放服務,服務對象包括身障人士、老人、孕婦、病人。
小福復康車每輛成本包含升降機及安裝費,全新車約14萬5000令吉、二手車10萬令吉,每趟運作成本大約24令吉。收費每趟5令吉起跳,每公里1.30令吉,按此計算每趟服務不賺反虧。隨著汽油起價成本更沉重,雙福抱著以服務社會為宗旨,也需要大眾支助,以減輕開銷,才能讓此服務長久持續下去。小福復康車歡迎企業領養,在車身上打廣告,提升公益形象。
根據資料顯示,2014年馬來西亞已注冊的OKU為53萬1962人,雪隆區10萬9705人,全馬注冊的肢體障礙者17萬4795人。小福復康車計劃每日每輛服務的目標人數為6人,每月每輛服務目標人數180人,每年每輛服務目標人數1560人。從以上數據可見,服務人數和官方需求量數據差距很大,因此需要更多車輛投入服務,才能理想地解決行動不便者的困境。
配備周全便利乘客
尤琳荔透露,增設了第三部車輛後,依然不足以應付每天的需求,只好採用先到先得制度,只接受提前三天預約。同時雙福也招聘司機,歡迎退休人士應聘,條件是有愛心和耐心協助輪椅乘客上下車。
復康車服務主要解決輪椅使用者外出問題,工作、上學、上街都可以預約,但大部分輪椅使用者主要乘車去醫院做治療。與大多數身障駕駛者一樣,小福復康車經常面對身障停車位被佔用,或一些室內停車場無法讓車身高的客貨車進入,只能在門口上下車,造成不便。她希望社會人士多體諒,給予服身障者空間和時間。
據乘客反映,自從乘搭小福復康車後省下了預約救傷車去醫院的昂貴費用。而且,車內也裝置了為輪椅使用者設計的升降機、防滑鎖、安全帶、cctv和行車紀錄器,讓乘客更舒適和安全。
改變心態,克服出門不便
尤琳荔到過台灣、香港、新加坡,都能利用當地公共交通如地鐵、巴士,無障礙地到達目的地;而在吉隆坡,輕快鐵並非四通八達,備有升降機的巴士也不多,出門還是必須靠私家車和叫車服務。
而像她必須使用電動輪椅的重度身障者,更是只能乘坐專車。她在台北看到許多老年人和身障人士乘著電動輪椅到處去,上街買菜、逛街、散步,甚至晚上單獨出門都很安全,所有街道設計也對輪椅使用者友善,是真正空間無障礙、人文無障礙的生活環境。
對比之下,她覺得馬來西亞公共交通與殘障設施仍有很大的改善空間。不過,比上不足,比下有餘,她樂觀相信,即使無法改變大環境,只要改變個人心態,身障者還是可以出門。硬體設施不足,可以用人力來解決,上不了梯級,就靠別人抬輪椅,耐心克服問題。
像她那樣喜歡坐著輪椅出國旅行的人可不少,許多西方國家和先進國家,都有服務輪椅使用者的專車。小福復康車也接過外國輪椅遊客的預約,從機場到酒店,甚至包車幾天到旅遊景點觀光。接下來,也有台灣身障中心組團來馬旅遊,正與雙福洽談租車服務。“小福復康車不僅為有需要的社會公眾提供服務,也可以為推廣國家旅遊盡一份力。”
琳荔補充,2017年賣牙刷、助障友“送你回家過年”活動於11月開放報名,接受身障者提出申請。現在多了一部小福,可以載送更多障友回家過年,明年服務除了北馬、南馬,也將涵蓋東海岸。更多詳情可瀏覽www.shuangfu.org/little-fook,或致電03-79831842詢問。
雪隆區輪椅使用者交通服務
美門殘障中心“愛.無障礙”交通服務 (收費)
網站:www.beautifulgate.org.my 電話:03-3373 6094
莎阿南巿議會(MBSA)社區發展部門(免費)
電話:03-5522 273
Persatuan Mobiliti Selangor dan Kuala Lumpur(收費)
網站:www.inclusivemalaysia.com.my電話:03-7957 7255
Door2Door Doctors(收費)
網站:www.door2doordoctor.my 電話: 011-2308 1121
Puteri Malaysia Ambulance(收費)
網站:www.puterimalaysiaambulance.com 電話:03-7877 8899
勿奪走障友的權利
人之所以與其他生物不同,是因為我們可以直立行走。當我們失去行動力,等同失去了獨立生活的能力,也失去自信與尊嚴……
訪問約在八打靈再也Jaya One商場某咖啡廳進行,離露天身障者停車位不到50公尺,離底層室內停車場身障者停車位也不遠。這兒是林紹勝常來的商場之一,原因是離家近,而且停車方便,身障設施相當完善。
巴生谷大型商場像吉隆坡城中城、谷中城、八打靈再也新式廣場的設備對輪椅使用者比較友善。身障人士最常遇到的問題不外是:去到店屋、商業區等地方,因為沒有身障者車位,去到了卻下不了車。有時是設備不完善和設計有問題,通行斜道太陡、電梯沒有扶手、溝渠沒蓋等等。
不影響潛水活動
李文傑性格爽朗豪邁,不受雙腳的缺陷影響,熱愛潛水也教導和帶領其他障友出海潛水。現在喜歡深度,從前的他更喜歡速度,13年前因為開快車發生車禍,脊椎永久性損傷,從此下半身癱瘓。“現在開車慢很多了!”他笑說,但看他動作麻利倒車停泊,可以隱約見識到他高超的駕駛技術。
李文傑本來從事傢私行業,現在做資源回收,平常出外收二手物品時開三輪摩哆,因為比較省油和方便。9年前,他買了一輛二手車。重新學車全靠自己摸索如何以手代替腳,右手控制油門和煞車,左手掌握方向盤,剛開始很不習慣。
他說,身障人士開車,常會有好心人主動協助他上車、油站工人幫忙打油,連遇上交警也特別友善。
停車位被佔用,有些人自私明知故犯,有些人以為只是停一下應該沒關係,“你知道嗎?你貪方便停一下,就奪走了身障人士的權利。我試過兜了一個小時都找不到停車位,只好回家。”
馬來西亞城巿應該預留多一些空間,設立身障者車位,社會人士也應該在心房裡騰出多一些空間,包容身障人士。我們或許無法直接幫助他們,那麼,起碼給予他們應有的尊嚴和方便。
尊重OKU別搶位
漫畫作者林紹勝是小兒麻痹症患者,以前騎三輪摩哆代步,十多年前發生車輪卡在溝渠而翻倒被壓在摩哆下,之後就學開車。買車、改裝手動控制器、驗車、買保險、申請路稅、考駕照都自行辦理。
林紹勝特別提醒,車位狹小或有其他障礙物,他們都只能望位興嘆。他用自己的方法教育公眾如何尊重OKU駕駛者,他自畫傳單,當看到身障者車位被佔用,就會把傳單放在對方車子擋風鏡上。