(新加坡1日讯)自幼患骨髓性肌肉萎缩症,卧床多年双脚不曾着过地,39岁女子身残心不残,10多年来坚持网店事业,顾客不知情,上门取货时被眼前一幕感动。她说:“我不希望人家同情我,我想靠自己。”
吴佩芬在2岁半被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症,接下来她人生大部分时光就被困在床榻上。吴佩芬的母亲杨女士当年只有27岁,但她从不向命运低头,用坚强及乐观的意志将佩芬抚养长大。
杨女士说,“一开始的确沮丧过,但很快我就笑着接受了,她不能坐我就扶着她,她不能走我就抱着她,永远都是我的小婴儿。”
随着年纪增长,吴佩芬肌肉萎缩的情况愈发严重,19岁之后就足不出户,24岁开始无法吞咽,从此只能躺在家中,通过鼻管喝牛奶维持生命。
身体每况愈下,但吴佩芬的心态反倒日益积极向上,她除了看书、看电视、上网让自己不与社会脱节,在10多年前还开设网店“Vivian’s Gift Shop”,售卖服饰、宠物衣服、礼品等,一直经营到现在。
吴佩芬向记者介绍自己的工作日常时,示范她如何利用“瞳孔鼠标”技术,转动眼球操控电脑及通讯软件来与顾客接洽、上网搜货、下订单,过程熟练有效率。
吴佩芬说,她不会特意在网上说明自己的病情,因此顾客大多都不知情,直到上门取货时才被眼前的一幕感动,之后成为她的忠实客户,也经常在网上帮她招生意。
“我获得很多人的爱,但我希望大家不是因为同情我,而是真心喜欢我的产品和服务才来。”吴佩芬满怀感激地说。
住院结交不少挚友
性格活泼开朗,当年在医院结交不少医生挚友,本地“芭比达人”也是她的朋友,亲手制作芭比娃娃赠送她。
吴佩芬说,小时候大部分时间都是在医院渡过,接触的人不是医生,就是护士。
“他们当年都还只是实习生,如今各个都是专业的大医生咯!虽然很忙但他们有空就会来看我,是我最要好的朋友。”
吴佩芬喜欢芭比娃娃,一踏进她的房间就能看到两面整齐的“芭比墙”。本报曾报道的芭比娃娃收集者杨建,在五年前认识吴佩芬后,每逢过节都会赠送芭比娃娃给她,甚至亲手制作娃娃给她惊喜。
吴佩芬健谈积极的性格,让所有接触过她的人最后都会成为她的朋友。“明年是我的40岁生日,我正在寻找一个合适的场所,请我的好友们聚一聚!”
天花板打造“云朵”
终日望着空白的天花板,日本漆Nippon Paint伸出援手,重新粉刷屋子,在天花板打造“云朵”,让她足不出户也可以“仰望蓝天白云”!
吴佩芬笑说,她小时候还有机会家里、医院两头跑,长大后却只能终日躺卧在床上,盯着天花板看。
“我的朋友知道Nippon Paint有在办这样的公益活动,就帮我报名参加,虽然已经过了截止日期,但他们第一时间就接受我的申请。”
她兴奋地说,工作人员除了将墙壁粉刷成她最爱的粉红色外,还用海绵在天花板上画出一朵朵云彩,让她躺在床上却能犹如置身在蓝天白云中。
乐天派母亲感染女儿
曾对异样眼光无法释怀,母亲乐天派性格感染女儿,两母女互相赋予对方生活上的动力。
吴佩芬说,她其实一开始挺在意外界的眼光,在公共场合出现时,总有人对她投以异样的眼神。“当年我对这样的眼神很敏感,心情会很难受,甚至不想出门见人。”
幸运的是,妈妈天生乐天的性格让吴佩芬深受感染,纵使这段抗病之路走得疲惫,但她不曾在女儿面前难过掉泪,这使吴佩芬能更坚毅地走下去,脸上也渐渐有了发自内心的笑容。
吴佩芬说:“我现在非常想带妈妈一起出门,但是可以载送躺椅的专用车车费太贵了,我们无法负担,上一次踏出家门已经是两年前的事了。”