不怨憤堅強助女兒(第3篇)

報導：涂素燕
圖：盧淑敏、受訪者提供

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邀約陳麗珠訪問，她爽快答應了，只是低調的她，表示不希望自己的照片見報。

為了使我更了解腦麻（痙攣）孩童的情況，她約我到雪隆痙攣兒童中心碰面，陪我參觀中心的設施，以及看看這里的其他孩子。

她的女兒芷妘，每個星期有兩天都會來這里上課、做物理治療。

去到中心時，剛好是午休時間，除了她女兒，還有一群坐著輪椅的孩子圍著她坐在一起。

她一見我，就開朗地跟我打招呼，“你看我多受歡迎。”

她一一介紹每個孩子，告訴我他們的情況，有些孩子手腳都不能動，無法自己推動輪椅，可能是媽媽、爸爸或爺爺，一直在中心陪伴照護他們，直到中午才回家。

鐘聲響起，能走能自己推動輪椅的孩子，都回課室了，無法自己推動輪椅的孩子，就由家人、老師推他們進課室。

我們也到中心各處走走參觀，並聊了起來。

發育緩慢父母焦急

麗珠懷芷妘第五個月時，醫生發現胎兒發育緩慢，建議她剖腹生產，碰一碰運氣。

我沖口而出：“懷孕5個月就可以生產嗎？”

她笑說：“你也是這樣想。我跟每個人說，每個人都這樣問我，當初我也是這樣問醫生。”

她跟丈夫從來沒有聽說過這種事，擔心孩子無法活下來，拒絕醫生的提議。

懷胎7個月時，胎兒在媽媽體內已經很少動，醫生建議一定要剖腹生產了，“醫生說馬上生產孩子還有機會活下來，等到胎兒沒有呼吸時就遲了。”

芷妘出世時，體重只有一公斤，不會自己呼吸，一出世就住在育嬰箱里，兩個月后才可以出院。

回家的時候，她的體重也不過1.8公斤，“真的很小，我們心想就慢慢養吧！”

可是到了6個月，她還不會翻身，為人父母的開始焦急，帶她看醫生，醫生說她出生不足月，發育緩慢很正常，需要給她一點時間。

“到了一歲，正常的孩子不會走都會坐，不會坐都會爬吧？她還是連翻身都不會。”

過了一歲半，醫生才覺得她的情況不對勁，開始為她做系列檢驗，證實她是先天性腦麻。

女兒無憂大人卻愁將來

證實女兒是腦麻患者后，她和丈夫開始帶孩子到處求醫，展開一段所有育有特殊孩子家庭，都要走過的一段路程。

芷妘現在15歲，麗珠說，跟一般腦麻的孩子比起來，她的情況算很輕微。

除了脊椎側彎呈C字形、長短腳，需要扶著東西才能走路，她肢體發育算正常。

許多腦麻孩童會影響雙手發育，她的雙手正常，可以自己刷牙、梳洗、吃東西，打理生活大部分事務。

只是因為脊椎彎得嚴重，要靠媽媽幫她洗澡。

她能夠說話，而且口齒伶俐，但是有學習障礙。

“她到現在還學不完A到Z，不過，她會上網玩面子書，並沒有人教她，她自己摸索的。”麗珠說。

她會在搜索引擎輸入“F”字母，從而找到“facebook”這個詞並連接登入。

芷妘天性樂觀，不太發脾氣，平常也不會表露妒嫉他人、焦慮等情緒。

麗珠說：“老實說，我沒有看過她煩惱的時候。”她反問我：“這種孩子是不是不會憂心的？”

她覺得芷妘從來不會擔心自己的未來，但他們一家人卻不得不為她的將來做打算。

芷妘有兩個哥哥，大哥20歲，已經出來社會工作，很疼愛芷妘。

麗珠說：“大兒子比較定性，我有跟他說過，將來就是他照顧妹妹了。”

她知道兒子有自己的生活，將來會成家，有自己的家庭，但沒辦法，妹妹一定需要別人照顧。

她也經常跟芷妘說：“將來我不在了，就是哥哥照顧你了，有時候她聽了會扁扁嘴，眼睛紅紅，可是一陣子就沒事了。”

她也不知道對女兒說這些，女兒明不明白，心里怎么想。

生下女兒有疑慮不后悔

事隔這么多年，麗珠早就接受女兒是腦麻病患的事實。

雖然她知道，自責、怨天尤人無補于事，也知道所有的疑問，其實不會有答案。

不過，做為一個母親，如果說對孩子的情況，內心完全不曾糾結，是騙人的。

“她小時候不是長短腳的，6歲的時候，盤骨移位，醫生建議動手術。”

本來說好一次完成手術，可是進了手術室，醫生發現手術太困難，耗費的時間比預期長，先為她矯正一邊盤骨。隔了一年，才進行第二次手術，矯正另一邊盤骨。

她進行的是截骨矯正手術，過程中要把骨骼鋸開，術后復原期很長，承受很大肉體疼痛。

康復以后，隨著日益發育成長，她的雙腳卻變成長短腳。

未想過要放棄

她有時會懷疑，是不是手術出了問題，讓女兒變成長短腳？

她偶爾會想，當初不做手術，結果會怎樣？如果不是在那家醫院做手術，換去其他醫院做手術，結果會不會不同？

“我也不懂應該怪誰？可能這是命運的安排？”她像似自問。

甚至到了今天，她有時會這樣想，當初女兒出世時，醫生搶救她，讓她活了下來，這個決定到底對不對？

“有時我會想，如果那時沒有搶救她，讓她天生天養，今天會是怎樣？現在她這個樣子，就是一世人了。”

她的姐姐曾經對她說：“如果當初沒有搶救，現在你就不會照顧女兒照顧到這么累，也不會一直擔心女兒未來要怎么過。”

“不管怎樣，當初你們還是希望她可以活下來吧？”我問。

她毫不猶豫答道：“當然希望她活下來，如果不想她活下來，懷孕5個月時，醫生建議開刀‘搏一搏’時，我們就不會擔心到堅持要等多兩個月。”

為女兒好狠心訓練獨立

麗珠經常對女兒耳提面命，要她注意坐姿、多做運動，避免脊椎側彎問題惡化，以及學習照顧自己。

麗珠說：“在家里我都不給她坐輪椅，要她盡量扶著東西自己走。”

日常生活中，女兒自己能做的事，她就盡量不幫她。像她要喝水，就讓她扶著牆壁，自己慢慢走到廚房去倒。

“有時候人家會覺得這個媽媽很狠心，女兒都這樣了，還不幫她，但沒有辦法，她需要自己獨立。”

她說：“如果她可以走路，自己打理自己的事，改天我不在了，將來她哥哥，或者不管誰照顧她，都可以輕鬆一點。”

她平時總是鼓勵芷妘，希望給她注入正能量。

我問：“那你自己呢？你的正能量又是從哪里來？”

“老實講，我自己是很灰心的”，她笑著說，語氣像在說一個笑話。

家里的開心果

“你想想看，醫了十多年，真的只有很小的進展，正常的人都會灰心啦！”

每次一聽到哪里有名醫、神醫啊，就滿懷希望帶女兒去求醫，最后都徒勞，她說這種感覺真的像碰壁，而且是一次又一次碰壁，“每碰一次就灰一次心。”

頓了頓，她說：“應該是自我催眠吧！其實很難過，但想深一層，女兒已經很幸運，她的情況算輕微了。至少她很快樂，個性大癲大肺。”

芷妘是家里的開心果，平時會跟哥哥撒嬌鬥氣，另一方面，她很細心體貼母親，“我有高血壓，她經常會提醒我吃藥，出門時問我有沒有帶手機等。”

她說自己目前對女兒已經別無所求，只望她健康平安。

“只要她像現在還能走一點路，就算歪歪斜斜我也欣慰，如果她完全要坐輪椅就麻煩了，照顧她的人也麻煩。”