心見聞．周末架勢堂 多些關懷 勿忘失智老人

特約：子若
圖：李玉珍、受訪者提供

老人失智症，俗稱老人癡呆症，這一群老人，不知什么時候開始失去自理的能力，最叫人椎心痛的是，他們可能把身邊最親近的家人都忘了。

這些失智老人在沒有選擇的情況下，忘記了好些人、好些事，但這個社會不能獨善其身，所以，知道記憶能力有多重要的我們，不能把他們忘記。

作為馬來西亞老人失智症基金會的贊助人，潘斯裡張秀梅過去這些年來，一直都在為一群又一群的失智老人，以及他們的家人勞心勞力，目的就是盼望他們不會成為被社會人士遺忘的一群。

生病老人是多么無助！

問及她與馬來西亞老人失智症基金會的緣分始于何時，卻無意中勾起了她一段失去親人前后的往事，那種難以磨滅的感觸歷歷在目，以致她數度語帶哽咽，甚至中斷了訪問。

話說9年前，馬來西亞老人失智症基金會邀請她當該會慈善晚宴的貴賓，“那時候就開啟了彼此的合作因緣。”

她說，當時也有其他團體邀請她加入，她之所以選擇了馬來西亞老人失智症基金會，是因為此基金會辦第一場慈善籌款晚宴時，其家婆正處于病危的狀態。“我家婆跟我們一起住了8年，人生的最后幾個月都處于生病狀態。”

期間，她最大的感觸是，生病的老人家是多么無助與無奈，尤其是生病的老人缺乏家人的關注，這種無助感會更大。

儘管如此，她還是親力為該基金會推動相關的慈善籌款晚宴，可惜的是，那一場晚宴她卻缺席，而其家婆也在兩天后永遠地離開了她們。

生命的種種考驗總是不期而遇，事件與事件的相互交集，往往產生出更多的故事。由于兩件關于長者的事在同一個時期發生，這促使她要為馬來西亞老人失智症基金會盡一份心，出一份力！

5年前，她也主催了一場名為《Unforgettable皇家慈善演奏會》，不僅要讓欣賞過這場演奏會的觀眾盡興而歸，也要把美麗的回憶留住。

以為被記住，其實被忘了！

潘斯裡張秀梅成為馬來西亞老人失智症基金會的贊助人之后，她有了更多機會接觸日間護理中心的失智症老人，在經過一段時間的接觸后，他們給她的心情感受五味雜陳，既有開心，也有難過。

“每一次我到中心探訪他們時，總是見到他們在唱歌跳舞，甚至拉著我的手問我為何那么久都沒有來了。”她以為他們把她記牢了，可是她后來才知道自己誤解了。

在他們心目中，她不過是記憶中曾見過的某個親朋戚友，他們其實不懂她是誰，是否曾經來過，當然也計算不出她多久沒來了。

她說：“即便是幾小時前才用過餐，當我問他們吃了些什么，他們都答不上來。”根據醫學的判斷，失智症是指腦部的疾病，以記憶力功能減退為主要表征，伴隨著大腦其他的認知功能（如判斷、推理能力、定向感、注意力、言語、執行力等）異常。

張秀梅曾經在中心裡目睹一位印度老人在哼唱一首“歌曲”，但無人懂得他在唱什么，她則囑咐大家不去阻止他哼唱下去，“他……”她頓了一頓，說道：“他其實想說話，只是他已經無法把想要說的話正常表達出來，惟有用唱的方式說出心中的話……”語畢，每個人心中都掠過一絲絲難受。

變回小孩，重新學起！

實際上，患有失智症老人的語言能力，會隨著時間演變，從初期、中期和晚期逐漸惡化，甚至“失去”，到最后可能說著讓人無法理解或是不相關的話語，無法與他人應對。

不只是語言能力，失智症老人也會失去自我照顧的能力，張秀梅以平常生活中的基本能力為例，“他們可能無法把鈕釦扣好，又或者無法拿牙刷刷牙……”她感嘆地說，這些都是我們小時候學會的事情，可因為這個病，他們又回到了那個什么都不懂的時候，一切從頭學起。

人耗了許多時間，一步一步去學會生命中既基本且重要的每一件事，可這樣的遺忘方式卻來得讓人如此措手不及，于是乎，“守望相助”成了這場遺忘路程的關鍵詞。

無盡付出無條件的愛

除了對失智症老人的瞭解及支持，公眾也別忘了他們的照顧者，也在生活中面對同等的壓力。

在投入這項慈善工作期間，張秀梅無疑對失智症有深入的瞭解，同時也表示，她從照顧者感受到感動。

“在面對把自己忘記的家人時，他們卻是付出綿綿無盡的愛心與耐心。”儘管一路走來並不容易，照顧者卻用行動實踐了世界上最高尚的愛，那就是無條件的愛！

“他可能是自己的父母親或者枕邊人，照顧者需要承受相見不相識的痛苦，有時還得面對對方情緒暴躁和愛發脾氣，在這種情況下，照顧者都必須忍受下來。”事實上，照顧者面對著精神和心理上的重重壓力，“這些照顧者經常都會躲起來，背著所有人偷偷哭泣，內心的糾結只有自己懂。”

護理中心扮演“保母”角色

這些年來，她看到照顧者需要的是他人給予精神上的支持，她透露，照顧者很容易掉進情緒的深谷，時不時會抱怨為何自己需要面對這樣的困境。

在這種情況下，失智症病人和照顧者都需要被照顧，有鑑于此，馬來西亞老人失智症基金會在八打靈再也設立一所日間護理中心，旨在協助失智症的親屬照顧他們的失智症家人。

據張秀梅透露，這所日間護理中心一天可以容納廿多位失智症老人，但列在等候名單上的人數卻超過50人，所以，他們只能輪流被送往中心裡。

這所日間護理中心扮演著“保母”的角色，“有些照顧者需要上班，或者是出外處理日常事務，所以就會在早上時刻把家裡的失智症老人送到中心，傍晚才來接送回家。”

期間，該中心會提供膳食和醫藥方面的護理，每個老人家的收費大約是卅多令吉，若是經濟負擔不許可的家庭，中心也就豁免收費。張秀梅指出，這些經費只能補貼老人家的膳食，然而，日間護理中心必須仰賴公眾人士的捐款，以維持聘請醫護人員等的其他開銷。

提供寄宿，提供支援分享

除了照顧失智症老人，中心也設有支援小組，時不時把所有的照顧者都聚集在一起，隨后每個人都分享自己在照顧失智症家人的心路歷程，讓大家知道自己並不是這條路上的獨行者。

與此同時，中心也會定期為照顧者提供最新的醫藥訊息，以安定他們的心，也讓他們更懂得照顧失智症家人。

她指出，這些失智症老人都是通過專業醫生的診斷后，才被推薦進入中心接受護理，除了位于八打靈再也的中心之外，他們也與檳島、怡保、哥打峇魯、新山和馬六甲有合作關係，“這些照顧者在我們的鼓勵下成立日間護理中心。”

此外，該基金會也在雪蘭莪萬津（Banting）設有一家寄宿家庭，讓無法每日進行載送的照顧者，可以把失智症家人留宿在此地，目前有十多位失智症老人在此寄宿。

然而，她並不鼓勵照顧者把他們長期寄宿在此地，“這些老人已經失去了記憶能力，照顧者不能因此把他們忘掉而把他們寄宿在此，這是相當悲痛的事。”所以，她的期望設立更多的日間護理中心。

聽美妙音樂，也在行善

守望相助不僅僅是病人的家屬與家屬之間，或是病人家屬與醫護人員之間，同時也是這個群組與社會的連結，因此，在籌備《Forget Me Not皇家慈善演奏會》的過程中，她也主催了《Sharing》（分享）這本雜誌書的出版。

“在籌備這場演奏會的過程中，我發現公眾人士略懂失智症，卻缺乏對它深入瞭解，因此，這本雜誌書的誕生就是為了與公眾全面分享失智症的資訊。”

這冊雜誌書限量推出8000本，演奏會當天會免費派送3000本給出席的觀眾，其余則會分別擺放在酒店或機場休息室，以及作為往后該基金會出席相關的國際會議的贈送物，以讓海外群眾瞭解馬來西亞老人失智症基金會做過的事宜。

在這本雜誌書中，除了講述失智症的症狀，以及辨識失智症的方法之外，也有照顧者分享的故事，“這也是為何我們把書命名為《Sharing》，大家都提供與分享自己的故事和所做過的事情。”

至于《Forget Me Not皇家慈善演奏會》，該基金會邀請了國際知名的上海交響樂團進行演奏，除此之外，國內的音樂家也鼎力相助，擔綱演奏的72位優秀樂手將由我國著名指揮家卜萬興（Eugene Pook）領銜指揮，本地獲獎無數的創作歌手Najwa Mahiaddin和知名小提琴家黃濱也將為觀眾特別演出，帶來美妙的音樂之夜。

改善失智老人晚年

這場慈善演會的所獲得的款項，將作為八打靈再也另一所日間護理中心的建設經費，這所計劃中的護理中心，除了接收失智症老人之外，同時也作為未來的訓練場所，以為照顧者舉辦各項工作坊和研討會。

從《Unforgettable皇家慈善演奏會》到《Forget Me Not皇家慈善演奏會》，兩次都以音樂演奏的方式作為籌募的媒介，這除了讓大馬的群眾與交響樂團有更進一步的接觸。

此外，音樂治療也有導入失智症群體，利用音樂媒介改善患者的情緒，刺激與延緩病之退化。“每一次當失智症老人唱起曾經熟悉的歌曲時，他們聞歌起舞的場面是非常激動人心的。”惟有在音樂響起時，才讓失智症老人、照顧者和週遭的人，暫且忘記了它所帶來的痛。

來臨的12月5日，勿忘這一場因失智症老人之名而辦的《Forget Me Not皇家慈善演奏會》，你的進場也許改變不了全世界，卻改變得了一個失智症老人的晚年歲月！

Forget Me Not皇家慈善演奏會

日期：5/12（星期五）
時間：8:30pm～10:30pm
地點：Plenary Hall , Kuala Lumpur Convention Centre
票價：RM200, RM300, RM500
活動熱線：03-7956 2008/ 7958 3008（馬來西亞失智症基金會）
購票熱線：03-9222 8811