患罕見疾病如“計時炸彈” 偉大媽媽怕失去女兒

（新加坡29日訊）女兒患罕見“線粒體腦病綜合症（MELAS），有如“計時炸彈”，不知明天會怎樣，堅強的母親從不言棄，咬緊牙關要把愛女照顧好。

《聯合晚報》報導，隱藏在陳太太（55歲）笑容背后的，是擔心失去女兒Jane（28歲）的恐懼。

女兒在17歲那年，被診斷出患上線粒體腦病綜合症（簡稱MELAS）。

這是一種罕見的腦部、神經系統、身體器官及肌肉退化的疾病。因肌肉萎縮，她目前必須坐輪椅，也常會出現偏頭痛、嘔吐、失去胃口、癲癇和中風的現象。

陳太太接受《新報》訪問時說：“我不能接受這樣的事情發生在女兒身上。”

每週陪女洗腎複診

她說，女兒15歲那年突然失去聽覺，即便如此，她仍參加“O”水準會考，還成功申請進入淡馬錫理工學院修讀食物科學和營養課程。

入學前，她接受體檢，被診斷患上慢性腎衰竭，還被驗出患上罕見的MELAS。

她說，女兒就好像是一枚計時炸彈，就像她的病情一樣，無法預測明天會發生什麼事情。

這位母親時時刻刻都要提高警惕，最令人折騰的，就是看到女兒受苦，卻不知道她的病情何時會突然惡化。

陳太太是一名全職的家庭主婦，也是女兒的看護，更是女兒最親的朋友和聆聽者。她除了每週陪女兒去洗腎及複診外，每晚也守護在女兒的身旁，照顧女兒所有的需要。