5歲女孩 決定自己的生死

美國小女童朱莉安娜．史諾飽受罕見疾病“腓骨肌萎縮症”折磨，無法自主呼吸，去年她親自決定自己的生死，雙親也予以尊重。就在週二，小女孩結束了短暫的人生旅程，得年5歲。

朱莉安娜的父親是空軍飛行員，母親是醫師。她出生后9個月大，依然難以坐穩；時至1歲，沒辦法站立。經由醫院診斷，小妹妹罹患腓骨肌萎縮症，目前醫學技術仍無法治癒。

漸漸地，朱莉安娜陷入癱瘓狀態，不僅四肢無法動彈，還失去自主呼吸、吞嚥的功能。她必須時時攜帶呼吸機，處處以輪椅代步，凡舉床上翻身、盥洗、如廁均需仰賴父母協助。

上帝會照顧她

隨著病情加劇，朱莉安娜進出醫院日漸頻繁。由于治療過程痛苦，也欠缺痊癒的可能，小妹妹的爸媽陷入救與不救的掙扎，去年終于將決定權交給朱莉安娜，讓4歲的她自己決定是否繼續接受治療。

母親問道：“如果再病，妳想去醫院，還是留在家裡？”小妹妹說不去醫院了，就算上天堂看不到爸爸媽媽，上帝也會照顧她。母親聽完崩潰痛哭，告訴朱莉安娜：“妳走了之后，媽媽會很想妳。”

在所剩不多的剩余時光內，雙親竭盡所能帶給她快樂，讓她擁有夢幻的房間、美麗的公主服飾。就在週二，小妹妹在父母陪伴下安然辭世，結束短短5年的人生。