痛了5年．長期包紮 男童全身長水疱

報導：劉麗敏
攝影：李再輝
（新山21日訊）男童在出世第四天，被診斷患上表皮溶解水疱症（Epidermolysis Bullosa），過去5年來，天天忍受皮膚脫落形成水疱的痛楚，至今仍然無根治方法，還要長期被包紮成“木乃伊”。

患此罕見皮膚病的男童莫哈末哈茲禮，目前已經5歲。他每日必需更換包紮在全身的紗布，以免受到細菌感染，他因長期幾乎全身與四肢包紮成“木乃伊”，顯得瘦弱與營養不良，讓人心疼不已。

男童父親西扎（41歲，廚師，住在哂至達城）于今日在馬華巴西古當區會主席陳書北陪同下接受《中國報》訪問說，孩子莫哈末哈茲禮剛出生不久，即患有不治之症。

“我和妻子育有3名孩子，莫哈末哈茲禮是么子。我起初到處去柔州各醫院求醫時，醫生都勸我不用再花錢了，但莫哈末哈禮一天一天長大，我與妻子從未放棄他。”

不會傳染

莫哈末哈茲禮的全身皮膚都是起水疱，可說體無完膚，當水疱破裂流出血水，惟在消失后，還是會重复生水疱，在他全身包括耳朵、臉頰與眼睛旁周圍，甚至是口腔內，使到他每天在沖涼時，需更換紗布。

西扎說，孩子平常是不覺得特別疼痛，惟在沖涼清洗傷口時，才會感到痛楚，但孩子很堅強，不會時常埋怨，只是有時會問：“我為什么全身會長水疱？”

他說，孩子不需定期吃藥，且除了患有皮膚病之外，心智發展都沒有問題，會說話與走路，在家內都會與10歲的姐姐與9歲的哥哥玩耍，其皮膚病也不會傳染。

“只是這種病，醫生說可能是基因遺傳導致而成，所以不鼓勵我與妻子再生育。”

他會考慮將來讓孩子求學，與平常孩子般地成長。

另一男病患已30多歲

莫哈末哈茲禮是柔州第二個患有此病的人，第一宗病例是華裔男子，目前已30多歲，病雖無法痊癒，惟能正常工作。

西扎感到欣慰，患上此病並無生命危險。

他說，他帶孩子到新山中央醫院檢查時，醫生曾透露孩子是柔州第二個患上這皮膚病的人，只要照料得當，還是能長大成人。

“據醫生說，柔州第一個患罕見皮膚病的華裔男子，現年30多歲，雖然病情無法痊癒，惟能正常工作。也有另一名巫裔在別州，患有同樣皮膚病，惟據悉對方已在國外。”

西扎每隔3個月需帶孩子，到醫院接受定期檢查。

另外，他說，兩夫妻的薪水幾乎花在兒子的醫藥費上，每一個半月所需要包紮紗布等消毒藥費用為4000令吉，目前租賃的政府組屋，租金也無能力繳還。

陳書北助尋醫方

陳書北將協助通過各管道，包括從台灣與中國等尋找醫方，一旦獲得醫治罕見皮膚病的方法或偏方，才計劃籌募醫藥費。

陳書北也是柔州大臣特別事務官，他週二邀請中醫師陳明豪陪同探訪，冀望通過中醫，改善莫哈末哈茲禮的病情。

他說，會協助男童父親，向柔州房屋與地方政府委員會主席拿督阿都拉迪夫班迪反映，以豁免拖欠5年，每月100令吉的組屋租金。

另外，陳明豪承諾會定期上門提供中藥治療。

他指出，目前可通過中醫調理，以增加男童的營養，且在做好外在消毒階段下，通過內外調和，提升男童的正氣。

陪同的馬華新山市議員陳傳平說，將協助男童改善休息的地方，至少將床位提高，以免睡在地上床褥時遭受細菌感染。