患罕見疾病 身軀如女嬰 　“長不大”女孩逝世

來不及慶祝8月5日的生日，患罕見疾病、身軀如15個月大的女嬰，“長不大”的女孩前晚在醫院去世。

據《聯合晚報》報導，張佩珊患上黏多醣症第3型（Mucopolysaccharidosis，簡稱MPS III），影響中嫗神經，使到她的身體無法長大，被“困”在一個15個月大女嬰的身軀。

她得穿紙尿片，出門時必須坐嬰兒車，還得攜帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器，但是佩珊卻從不放棄，克服重重困難，勇敢面對生活。

佩珊心智成熟，能講中英語和潮州話，也喜歡彈奏電子琴和繪畫。

佩珊的父親張騏礦（57歲，德士司機）為籌集女兒的醫藥費而破產，卻沒向命運低頭，夫妻倆視女兒為珍寶，堅強面對人生。

另據《新報》報道，佩珊是在7月4日入院，當時病情好轉，張騏礦和妻子都希望佩珊可以出院回家。她是于前天清晨4時開始呼吸困難，醫生為她注射嗎啡，到了清晨6時，佩珊的氧氣水平滑落至危急階段，過后安詳離世。

佩珊生前要求父母親以她最喜歡的著名兔子卡通人物－－美樂蒂（My Melody）為葬禮的主題，張騏礦說：“佩珊要她的葬禮充滿音樂和快樂的氛圍，她要出席者感到歡樂。”

慈善團體Portrait From The Heart協助張騏礦夫婦辦理佩珊的喪事。

什麼是黏多醣症？

黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一，黏多醣症患者體內細胞無法分解黏多醣，導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中，並傷害器官的功能運作。

罹患黏多醣症的小孩，出生時並無異樣，但隨著黏多醣日漸堆積，會逐漸出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、爪狀手、短下肢、膝內翻、脊柱變粗、肝脾腫大、腹部突出、肚臍疝氣、腹股溝疝氣、角膜溷濁等症狀。

黏多醣可細分為6型，其嚴重程度不一。